Huisartsenbrochure downsyndroom

3 / 25

Downsyndroom
1
Het hebben van een relatief zeldzame, vaak chronische aandoening betekent dat mensen in veel gevallen frequent
contact hebben met (verschillende) zorgverleners gedurende een langere periode. Medisch specialisten en
huisartsen hebben daarbij hun eigen rol en mensen met Downsyndroom hebben verschillende behoeften bij iedere
zorgverlener.6 Een van de behoeften, van zowel patiënt als huisarts, is dat de huisarts bekend is met de betreffende
aandoening. Deze huisartsenbrochure voorziet in die behoefte.
Primair is deze brochure geschreven voor huisartsen die in hun praktijk te maken hebben met iemand met
Downsyndroom. De informatie kan echter ook gebruikt worden door andere zorgverleners. In de brochure is de
relevante informatie gebundeld en worden expliciete aandachtpunten voor de huisarts aangegeven. De inhoud
richt zich met name op de fase nádat de diagnose is gesteld.
De brochure is met zorg samengesteld op basis van de actuele informatie vanuit medisch-wetenschappelijke
literatuur en expert opinion, in samenspraak met medisch adviseurs (zie . Bij de expertisecentra
is de meest recente stand van zaken bekend (zie ). Bij twijfel en/of patiënt-gerelateerde
vragen: neem contact op met de behandelaar of met de regievoerend arts.13
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Stichting Downsyndroom ), de
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties ) en het Nederlands Huisartsen Genootschap
. Deze brochure maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures. Deze zijn te raadplegen/downloaden
via en de VSOP-websites en
Stichting Downsyndroom
De Stichting Downsyndroom behartigt de belangen van mensen met Downsyndroom op een zo breed mogelijke
wijze. Voor meer informatie zie en
De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)
De VSOP ondersteunt ongeveer 70 patiëntenorganisaties - voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of
aangeboren karakter - en werkt met hen samen aan betere zorg voor en preventie van deze aandoeningen. Voor
meer informatie zie en
Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Voor meer informatie
zie en .
Deze brochure is mede tot stand gekomen dankzij de financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, september 2016
Inleiding
Totstandkoming