Huisartsenbrochure fanconi anemie

21 / 23

Fanconi anemie
Verantwoording
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Vereniging Ouders, Kinderen en
Kanker- werkgroep Fanconi anemie ), die het patiëntenperspectief heeft ingebracht, de Vereniging Samenwerkende
Ouder- en Patiëntenorganisaties ) als projectleider en penvoerder en het Nederlands Huisartsen Genootschap ) voor
het huisartsenperspectief. De huisartsenbrochures zijn in te zien via en de VSOP-websites
en
Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) -
werkgroep Fanconi anemie
De VOKK – werkgroep Fanconi anemie biedt informatie over
FA en maakt lotgenotencontact mogelijk, onder andere via
een besloten Facebookpagina. Er is een apart onderdeel voor
zorgverleners. Via hun website zijn verschillende brochures en
andere informatiematerialen beschikbaar, onder andere over
beenmergfalen en stamceltransplantaties. De VOKK biedt ook
ondersteuning bij het overlijden van kinderen.
VOKK – werkgroep Fanconi anemie
Schouwstede 2B
3431 JB NIEUWEGEIN
Telefoon: 030 242 29 44
E-mail: bureau@vokk.nl
Vereniging Samenwerkende Ouder- en
Patiëntenorganisaties (VSOP)
Binnen de VSOP werken ongeveer 70 patiëntenorganisaties
- voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of
aangeboren karakter - samen aan betere zorg en
preventie voor deze aandoeningen door o.a. stimulering
van genetisch en biomedisch onderzoek en bezinning op
erfelijkheidsvraagstukken.
VSOP
Koninginnelaan 23
3762 DA SOEST
Telefoon: 035 603 40 40
E-mail: vsop@vsop.nl
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de
wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Het NHG
heeft als doel het bevorderen van een wetenschappelijk
verantwoorde beroepsuitoefening door de huisarts. Door
vertaling van wetenschap naar huisartsenpraktijk draagt
het NHG bij aan professionalisering van de beroepsgroep.
Kernactiviteiten van het NHG zijn het ontwikkelen van
NHG-Standaarden en andere richtlijnen, scholing en het
ontwikkelen van producten om de huisarts te ondersteunen
in zijn praktijk, zoals patiëntenvoorlichting.
Nederlands Huisartsen Genootschap
Postbus 3231
3502 GE UTRECHT
Telefoon: 030 282 35 00
E-mail:info@nhg.org
Redactie
Mevrouw dr. N. Dekker, arts-auteur VSOP
Mevrouw drs. L. te Hennepe, wetenschappelijk medewerker
Preventie &Patiëntenvoorlichting NHG
Mevrouw drs. I. Roelofs, projectmedewerker VSOP
Mevrouw dr. H. Woutersen-Koch, arts/wetenschappelijk
medewerker Afdelingen Richtlijnontwikkeling &Wetenschap
en Implementatie NHG
Deze uitgave is tot stand gekomen met bijdragen en adviezen
van:
Mevrouw drs. S.E. Smetsers, kinderarts/arts-onderzoeker
Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht
De heer dr. M. Bierings, kinderarts/hemato-oncoloog
Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht
Namens de werkgroep Fanconi anemie van de VOKK
gaven mevrouw T. Bodenhorst, mevrouw B. van der
Laan en mevrouw S. Langeveld commentaar vanuit het
patiëntenperspectief.
Deze brochure is tot stand gekomen mede dankzij de
financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, juni 2016
19