Huisartsenbrochure fanconi anemie

14 / 23

Fanconi anemie 12
· · Expertisecentra Erkend expertisecentrum voor FA:
UMC Utrecht – Wilhelmina Kinderziekenhuis
Afdeling Kinderhematologie
Lundlaan 6
3584 EA UTRECHT
Telefoon: 088 755 40 75
· · Screening op en behandeling van hoofd-halstumoren
De hoofdbehandelaar verwijst de patiënt voor
regelmatig onderzoek van het hoofdhalsgebied naar een
gespecialiseerd centrum voor hoofd-halstumoren. Dit
zijn de 8 universitaire medische centra en het Antoni van
Leeuwenhoek ziekenhuis.
· · Erfelijkheid Diagnostiek, voorlichting en advisering vindt
plaats via klinisch genetische centra. Voor adressen: zie
website VKGN.
· · Preïmplantatie genetische diagnostiek Intake en
laboratoriumonderzoek voor PGD vinden plaats in het
Universitair Medisch CentrumMaastricht.
De IVF-behandeling kan worden verricht in Maastricht,
Groningen en Utrecht.
· · Psychosociale ondersteuning Binnen IPSOwerken
inloophuizen en psycho-oncologische centra samen aan een
kwalitatief hoogwaardige, laagdrempelige psychosociale
zorg voor mensen met kanker en hun naasten. Op hun
website zijn adressen te vinden voor lokale zorgverleners.
· · Palliatieve zorg In Nederland zijn consultatieteams
palliatieve zorg beschikbaar voor advies. Op
is informatie beschikbaar voor patiënten en
hun naasten over het naderende levenseinde.
· · Patiëntenorganisaties
-- Via de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker – werkgroep
Fanconi anemieis informatie te vinden over FA en
wordt lotgenotencontact mogelijk gemaakt, onder
andere via een besloten Facebookpagina. Er is een apart
website-onderdeel voor zorgverleners. Op de website
van de VOKK zijn verschillende brochures en andere
informatiematerialen beschikbaar, onder andere over
beenmergfalen en stamceltransplantaties. De VOKK biedt
ook ondersteuning bij het overlijden van kinderen.
-- De contactgroep Stamceltransplantaties van
patiëntenorganisatie Hematonondersteunt patiënten die
een stamceltransplantatie krijgen of hebben ondergaan.
· · Stamceltransplantatie Stamceltransplantaties bij kinderen
worden in twee ziekenhuizen uitgevoerd: het Wilhelmina
Kinderziekenhuis in Utrecht en het Willem Alexander
Kinderziekenhuis in Leiden. Stamceltransplantaties bij
volwassenen met FA vinden plaats in het UMC Utrecht en
het LUMC.
· · Eurocord Ouders kunnen het opvangen van
navelstrengbloed voor onderzoeksdoeleinden overwegen.
Dit gebeurt via Eurocord.
· · MEE MEE geeft voorlichting, advies en praktische
ondersteuning aan mensen met een verstandelijke
of lichamelijke handicap of een chronische ziekte. De
ondersteuning is voor ouders met kinderen, maar ook
voor volwassenen.
· · Welder Welder geeft als landelijk, onafhankelijk
kenniscentrum informatie over werk, uitkeringen en
verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap.
Relevante websites en achtergrondinformatie
-- Expertisecentrum:
-- VKGN (onder andere voor adressen van klinisch genetische
centra):
-- Informatie over PGD:
l
-- Psychosociale ondersteuning (IPSO):
-- Palliatieve zorg:
-- Patiëntenorganisaties:
· · Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker – werkgroep
Fanconi anemie:
· · Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker:
· · Patiëntenorganisatie Hematon:
-- Het Amerikaanse Fanconi Anemia Research Fund (FARF)
ondersteunt FA-families, stimuleert de samenwerking
tussen wetenschappers en zorgverleners en organiseert
jaarlijks een internationaal FA-congres. Hun website is:
-- Eurocord:
-- MEE:
-- Welder:
CONSULTATIE EN VERWIJZING