Previous Page  14 / 23 Next Page
Information
Show Menu
Previous Page 14 / 23 Next Page
Page Background

Fanconi anemie

12

·

·

Expertisecentra

Erkend expertisecentrum voor FA:

UMC Utrecht – Wilhelmina Kinderziekenhuis

Afdeling Kinderhematologie

Lundlaan 6

3584 EA UTRECHT

Telefoon: 088 755 40 75

·

·

Screening op en behandeling van hoofd-halstumoren

De hoofdbehandelaar verwijst de patiënt voor

regelmatig onderzoek van het hoofdhalsgebied naar een

gespecialiseerd centrum voor hoofd-halstumoren. Dit

zijn de 8 universitaire medische centra en het Antoni van

Leeuwenhoek ziekenhuis.

·

·

Erfelijkheid

Diagnostiek, voorlichting en advisering vindt

plaats via klinisch genetische centra. Voor adressen: zie

website VKGN.

·

·

Preïmplantatie genetische diagnostiek

Intake en

laboratoriumonderzoek voor PGD vinden plaats in het

Universitair Medisch CentrumMaastricht.

De IVF-behandeling kan worden verricht in Maastricht,

Groningen en Utrecht.

·

·

Psychosociale ondersteuning

Binnen IPSOwerken

inloophuizen en psycho-oncologische centra samen aan een

kwalitatief hoogwaardige, laagdrempelige psychosociale

zorg voor mensen met kanker en hun naasten. Op hun

website zijn adressen te vinden voor lokale zorgverleners.

·

·

Palliatieve zorg

In Nederland zijn consultatieteams

palliatieve zorg beschikbaar voor advies. Op

www.thuisarts. nl/levenseinde

is informatie beschikbaar voor patiënten en

hun naasten over het naderende levenseinde.

·

·

Patiëntenorganisaties

-- Via de

Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker – werkgroep

Fanconi anemie

is informatie te vinden over FA en

wordt lotgenotencontact mogelijk gemaakt, onder

andere via een besloten Facebookpagina. Er is een apart

website-onderdeel voor zorgverleners. Op de website

van de VOKK zijn verschillende brochures en andere

informatiematerialen beschikbaar, onder andere over

beenmergfalen en stamceltransplantaties. De VOKK biedt

ook ondersteuning bij het overlijden van kinderen.

-- De contactgroep Stamceltransplantaties van

patiëntenorganisatie Hematon

ondersteunt patiënten die

een stamceltransplantatie krijgen of hebben ondergaan.

·

·

Stamceltransplantatie

Stamceltransplantaties bij kinderen

worden in twee ziekenhuizen uitgevoerd: het Wilhelmina

Kinderziekenhuis in Utrecht en het Willem Alexander

Kinderziekenhuis in Leiden. Stamceltransplantaties bij

volwassenen met FA vinden plaats in het UMC Utrecht en

het LUMC.

·

·

Eurocord

Ouders kunnen het opvangen van

navelstrengbloed voor onderzoeksdoeleinden overwegen.

Dit gebeurt via Eurocord.

·

·

MEE

MEE geeft voorlichting, advies en praktische

ondersteuning aan mensen met een verstandelijke

of lichamelijke handicap of een chronische ziekte. De

ondersteuning is voor ouders met kinderen, maar ook

voor volwassenen.

·

·

Welder

Welder geeft als landelijk, onafhankelijk

kenniscentrum informatie over werk, uitkeringen en

verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap.

Relevante websites en achtergrondinformatie

-- Expertisecentrum:

www.hetwkz.nl/nl/ziekenhuis/afdelingen/hematologie-en- stamceltransplantatie

-- VKGN (onder andere voor adressen van klinisch genetische

centra):

www.vkgn.org

-- Informatie over PGD:

www.pgdnederland.n

l

-- Psychosociale ondersteuning (IPSO):

www.ipso.nl

-- Palliatieve zorg:

www.palliatievezorg.nl www.pallialine.nl www.thuisarts.nl/levenseinde

-- Patiëntenorganisaties:

·

·

Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker – werkgroep

Fanconi anemie:

www.fanconianemie.nl

·

·

Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker:

www.vokk.nl

·

·

Patiëntenorganisatie Hematon:

www.hematon.nl/stamceltransplantatie

-- Het Amerikaanse Fanconi Anemia Research Fund (FARF)

ondersteunt FA-families, stimuleert de samenwerking

tussen wetenschappers en zorgverleners en organiseert

jaarlijks een internationaal FA-congres. Hun website is:

www.fanconi.org

-- Eurocord:

www.eurocord.org

-- MEE:

www.mee.nl

-- Welder:

www.weldergroep.nl

C

ONSULTATIE EN VERWIJZING