Klinefeltersyndroom
12
·
·
Diagnostiek en begeleiding
Erkende expertisecentra voor
Klinefeltersyndroom zijn het Radboudumc, het Erasmus MC
en het UMC Utrecht. Het Ambulatorium Leiden heeft een
zorgteam voor jongens met Klinefeltersyndroom en hun
ouders.
-
-
Radboudumc
ExpertisecentrumDSD
Geert Grooteplein-Zuid 10
Route 788 (kinderen) / 471 (volwassenen)
6525 GA NIJMEGEN
Telefoon: 024 361 44 15
E-mail:
dsdcentrum@radboudumc.nl
-
-
Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis (kinderen)
Polikliniek Kinderendocrinologie
Wytemaweg 80
3015 CN ROTTERDAM
Telefoon: 010 703 66 43, keuze 4
E-mail:
kinderendocrinologie@erasmusmc.nl
-
-
Erasmus MC - centrumlocatie (volwassenen)
Polikliniek Urologie, balie 2.79
‘s-Gravendijkwal 230
3015 CE ROTTERDAM
Telefoon: 010 704 01 46
-
-
UMC Utrecht
Disorders of Sexual Development Centre
Heidelberglaan 100
3584 CX UTRECHT
Telefoon: 088 753 63 03
E-mail:
poli-endocrinologie@umcutrecht.nl
-
-
Ambulatorium Leiden
Wassenaarseweg 52
Secretariaat kamer 1.B53
2333 AK LEIDEN
Telefoon: 071 527 40 63
E-mail:
ambulatorium@fsw.leidenuniv.nl
·
·
Erfelijkheid en PGD
Voorlichting en advisering
vindt plaats via klinisch genetische centra. Intake en
laboratoriumonderzoek voor PGD vinden plaats in
het Universitair Medisch CentrumMaastricht. De IVF-
behandeling kan worden verricht in Maastricht en
daarnaast in Groningen en Utrecht.
·
·
Patiëntenorganisaties
-- De Nederlandse Klinefelter Vereniging behartigt
de belangen van jongens en mannen met
Klinefeltersyndroom. Zij bieden informatie over
Klinefeltersyndroom en organiseren bijeenkomsten.
-- De Cyberpoli is een online ontmoetingsplaats voor
kinderen en jongeren (en hun ouders) met chronische
aandoeningen en/of beperkingen.
-- Freya is de patiëntenvereniging die mensen met
vruchtbaarheidsproblemen ondersteunt door middel
van belangenbehartiging, informatievoorziening en
lotgenotencontact.
·
·
MEE
geeft voorlichting, advies en praktische ondersteuning
aan mensen met een verstandelijke handicap, lichamelijke
handicap of een chronische ziekte. De ondersteuning is voor
ouders met kinderen, maar ook voor volwassenen.
Relevante websites
-- Radboudumc:
www.radboudumc.nl/zorg/ziektebeelden/pages/ klinefelterkinderen.aspx-- Erasmus MC:
www.erasmusmc.nl/patientenzorg_algemeen/ erkendeexpertisecentra/Malformationsanddevelopment- alanomaliesandintellectualdisabilities1/Expertise- centerDSD/-- UMC Utrecht:
www.umcutrecht.nl-- Ambulatorium Leiden:
www.universiteitleiden.nl/sociale-wetenschappen/ pedagogische-wetenschappen/ambulatorium/over-ons-- Nederlandse Klinefelter Vereniging:
www.klinefelter.nl-- Cyberpoli:
www.cyberpoli.nl/klinefelter-- Freya:
www.freya.nl-- MEE:
www.mee.nl-- Vereniging Klinische Genetica Nederland (onder andere voor
adressen van klinisch genetische centra):
www.vkgn.org-- Informatie over PGD:
www.pgdnederland.nlAchtergrondinformatie
-- NHG-standaarden:
-
M16 Ulcus cruris venosum-
M69 Fractuurpreventie-
M84 Cardiovasculair risicomanagement-
M87 Seksuele klachtenC
ONSULTATIE EN VERWIJZING