12 / 19
Klinefeltersyndroom
·
·
Mondzorg
Bij Klinefeltersyndroom is het risico op cariës
en tandbederf verhoogd door gebitsafwijkingen als
taurodontisme. Adviseer een goede mondverzorging en
regelmatige controles bij de tandarts.
·
·
Vermoeidheid
Veel mannen met Klinefeltersyndroom
hebben last van chronische vermoeidheid, ook bij normale
testosteronwaarden. Dit kan het sociale leven ernstig
beïnvloeden. Naast behandeling met testosteron en een
goede balans tussen rust en activiteit kan cognitieve
gedragstherapie helpen. Een fysiotherapeut kan de jongen/
man begeleiden bij (aangepast) sporten om de conditie op
peil te houden.
·
·
Tactiele overgevoeligheid
Met name op de kinderleeftijd
kunnen jongens met Klinefeltersyndroom last hebben van
tactiele overgevoeligheid. Wanneer zij dit nog niet aan
kunnen geven, kan dit leiden tot driftbuien. Zachte kleding
zonder naden en etiketten kan helpen.
·
·
Lichamelijke klachten
Verwijs de jongen/man bij
lichamelijke klachten die de huisarts niet kan duiden
of bij twijfel over de relatie tussen de klachten en het
Klinefeltersyndroom naar een (kinder)endocrinoloog of
androloog.
·
·
Motorische ontwikkeling
Monitoring van de motoriek
door de huisarts, jeugdarts of kinderarts en begeleiding
om eventuele problemen op te vangen is belangrijk voor
latere schoolse vaardigheden en voor het zelfvertrouwen.
Ook ouders kunnen extra aandacht besteden aan het
ontwikkelen van sociale vaardigheden, bijvoorbeeld
door hun zoon een teamsport of scouting te laten doen.
Verwijs de jongen naar een kinderfysiotherapeut als hij
een achterstand in de motorische ontwikkeling heeft op de
zuigelingenleeftijd. Sporten, eventueel onder begeleiding
van een fysiotherapeut, kan kracht enmotoriek verbeteren.
Bij problemen met de fijne motoriek kan ergotherapie
zinvol zijn.
·
·
Spraak-taalontwikkeling
Monitoring van de motoriek
door de huisarts, jeugdarts of kinderarts en begeleiding
om eventuele problemen op te vangen is belangrijk.
Logopedie is aangewezen bij een achterblijvende spraak-
taalontwikkeling. Bij ernstige communicatieproblemen
op de peuterleeftijd kunnen ouders gebarentaal en/of
pictotaal inzetten om frustraties te verminderen.
·
·
Seksualiteit
Klinefeltersyndroom kan de seksuele
activiteit en het zelfbeeld (‘zich volwaardig man voelen’)
negatief beïnvloeden. Het starten van testosteronsuppletie
kan leiden tot hyperseksualiteit. Het onderwerp is voor
de patiënt en zijn eventuele partner soms moeilijk
bespreekbaar. De vertrouwensband met de huisarts kan
ruimte bieden om de man of het paar actief naar deze
problematiek te vragen. Het bespreekbaar maken van
wensen en grenzen kan voldoende hulp zijn. Zo nodig kan
de huisarts praktische oplossingen bespreken en/of de man
en zijn partner naar hulpverlening verwijzen (zie
NHG- Standaard Seksuele klachten ).
·
·
Psychosociale begeleiding
Klinefeltersyndroom kan een
behoorlijke psychologische impact hebben op de jongens/
mannen en hun naasten. Zij kunnen moeite hebben om de
diagnose te accepteren en zich aan te passen.
Het kan ook gevolgen hebben voor participatie aan
(groeps)sporten en activiteiten waarbij het lichaam
zichtbaar is, zoals een bezoek aan strand, sauna of
zwembad. Mannen met Klinefeltersyndroom en hun
naasten ervaren vaak veel onbegrip door mensen in
de omgeving. Vraag hier actief naar. Psychosociale
ondersteuning door bijvoorbeeld een maatschappelijk
werker of POH-GGZ kan zinvol zijn, evenals een
assertiviteitstraining of training in sociale vaardigheden.
·
·
Ondersteuning van ouders
Ouders die te horen krijgen
dat hun (ongeboren) zoon Klinefeltersyndroom heeft,
maken vaak een rouwproces door en kunnen zich schuldig
voelen. Bied ruimte voor dergelijke gevoelens. Het is
belangrijk dat ouders geen al te beschermende houding
aannemen, maar hun zoon de kans bieden om zich zo goed
mogelijk te ontwikkelen. Ouders kunnen vragen hebben
over wanneer ze hun zoon het beste kunnen vertellen dat
hij Klinefeltersyndroom heeft. Dit moment zal per kind
anders zijn, maar indien mogelijk is het wenselijk om dit in
ieder geval voor de puberteit te bespreken. Adviseer ouders
om open te zijn naar de jongen wanneer hij zelf vragen
heeft.
·
·
Ondersteuning van naasten
Partners en andere naasten
spelen een belangrijke rol bij het opvangen van de
eventuele beperkingen. Afhankelijk van de draagkracht kan
dit een grote draaglast voor de partner zijn. Ook infertiliteit
kan druk leggen op de relatie. Let op signalen die kunnen
wijzen op een te grote belasting en vraag hier actief naar.
Verwijs zo nodig naar psychologische hulpverlening,
maatschappelijk werk of mantelzorgondersteuning.
·
·
School
Het kan verstandig zijn dat ouders de school
inlichten over de eventuele leermoeilijkheden (maar
niet persé over de syndroomdiagnose om negatieve
discriminatie door leerkrachten en medeleerlingen
te voorkomen), zodat leerkrachten daarop kunnen
anticiperen. Belangrijk is een rustige, gestructureerde
werkomgeving, zowel in de klas als bij het huiswerk:
duidelijke instructies, visuele ondersteuning van de
leerstof en voldoende tijd om taken af te ronden. Zo
nodig kunnen ouders bij de schooldirectie extra tijd voor
schoolexamens aanvragen op medische gronden. Ook
remedial teaching en ouderbegeleiding kunnen zinvol zijn.
Voor sommige jongens is speciaal onderwijs een betere
optie dan regulier onderwijs.
10