Klinefeltersyndroom
Verantwoording
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Nederlandse Klinefelter Vereniging
( NKV ),
de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties
( VSOP )en het Nederlands Huisartsen Genootschap
( NHG ).
Deze brochure maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures die te downloaden/raadplegen is via
www.nhg.org/thema/ zeldzame-ziektenen de VSOP-websites
www.vsop.nlen
www.zichtopzeldzaam.nl/documenten.
Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV)
De NKV behartigt de belangen van jongens en mannen met
het Klinefeltersyndroom. Zij heeft tot doel het welzijn te
verbeteren van deze jongens en mannen, van hun ouders,
partners en andere direct betrokkenen. Met hun ervaringen
streven zij naar meer aandacht voor het syndroom, meer
aandacht voor de jongens en mannen, de ouders en
partners, betere zorg en hulpverlening en voor een betere
kwaliteit van leven. Kortom, voor een beter leven met het
Klinefeltersyndroom.
NKV
Stationsstraat 79G
3811 MH AMERSFOORT
Telefoon: 06 241 072 98
E-mail:
nkv@klinefelter.nl
www.klinefelter.nlVereniging Samenwerkende Ouder- en
Patiëntenorganisaties (VSOP)
Binnen de VSOP werken ongeveer 70 patiëntenorganisaties
- voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of
aangeboren karakter - samen aan betere zorg en preventie
voor deze aandoeningen door onder andere stimulering
van genetisch en biomedisch onderzoek en bezinning op
erfelijkheidsvraagstukken.
VSOP
Koninginnelaan 23
3762 DA SOEST
Telefoon: 035 603 40 40
E-mail:
vsop@vsop.nl
www.vsop.nlHet Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de
wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Het NHG
heeft als doel het bevorderen van een wetenschappelijk
verantwoorde beroepsuitoefening door de huisarts. Door
vertaling van wetenschap naar huisartsenpraktijk draagt
het NHG bij aan professionalisering van de beroepsgroep.
Kernactiviteiten van het NHG zijn het ontwikkelen van
NHG-Standaarden en andere richtlijnen, scholing en het
ontwikkelen van producten om de huisarts te ondersteunen
in zijn praktijk, zoals patiëntenvoorlichting.
Nederlands Huisartsen Genootschap
Postbus 3231
3502 GE UTRECHT
Telefoon: 030 282 35 00
E-mail:
info@nhg.org
www.nhg.orgRedactie
Mevrouw dr. N. Dekker, arts-auteur VSOP
Mevrouw drs. L. te Hennepe, wetenschappelijk medewerker
Preventie &Patiëntenvoorlichting NHG
Mevrouw drs. I. Roelofs, projectmedewerker VSOP
Mevrouw drs. D. Stemkens, arts-vrijwilliger VSOP
Mevrouw dr. H. Woutersen-Koch, arts/wetenschappelijk
medewerker Afdelingen Richtlijnontwikkeling &Wetenschap
en Implementatie NHG
Deze uitgave is tot stand gekomen met bijdragen en adviezen
van:
Mevrouw dr. K. D’Hauwers, uroloog Radboudumc te Nijmegen
Namens de Nederlandse Klinefelter Vereniging gaven de
heer A. Jonker, de heer G. van Halderen en de heer M. Evers
commentaar vanuit het patiëntenperspectief.
Deze brochure is tot stand gekomen mede dankzij de
financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, augustus 2016
16