Huisartsenbrochure Parkinsonismen

15 / 21

Parkinsonismen
letten op een rustig spreektempo, helder en bondig
formuleren en niet teveel informatie in één keer geven. Het
verhaal van de patiënt is mede door de ziekte niet altijd
betrouwbaar. Vraag het ook altijd na bij de mantelzorger.
· · Psychosociale ondersteuning Gezien de geleidelijke
toename van de fysieke en cognitieve beperkingen
zal de patiënt zich vaak moeten aanpassen aan zijn
omstandigheden, bijvoorbeeld in de aard van de
werkzaamheden of de verdeling van de beperkte energie
over (dagelijkse) activiteiten. Het is van belang steeds
weer een evenwicht te vinden. Op den duur zijn alle
parkinsonismepatiënten van andermans zorg afhankelijk.
De huisarts kan bij de psychosociale problematiek een
adviserende en ondersteunende rol spelen, evenals
de parkinsonverpleegkundige. Ook verwijzing naar
maatschappelijk werk en/of psychologische hulpverlening
zijn hiervoor opties.
· · Belasting omgeving Vanwege de fysieke en cognitieve
beperkingen doet de patiënt geregeld een beroep op de
naaste omgeving. De huisarts let op signalen die kunnen
wijzen op een te grote lichamelijke en/of psychische
belasting en kan de mantelzorgers hier actief naar vragen.
De parkinsonverpleegkundige kan ondersteuning bieden,
evenals een maatschappelijk werker of psycholoog.
Praktische tips voor patiënten en mantelzorgers zijn te
vinden in het ‘Zorgboek Parkinsonismen’ en het ‘Zorgboek
Parkinson(ismen) en de naasten’, te bestellen via de
Parkinson Vereniging (zie .
· · Seksualiteit Psychiatrische klachten, medicatie en
psychosociale omstandigheden kunnen de seksuele
activiteit negatief beïnvloeden. Bij MSA is impotentie vaak
één van de eerste symptomen, zonder dat er sprake is van
andere problemen. Het onderwerp is voor de patiënt en
partner soms moeilijk bespreekbaar. De vertrouwensband
met de huisarts kan ruimte bieden om het paar actief naar
deze problematiek te vragen. Het bespreekbaar maken
van wensen en grenzen kan voldoende hulp zijn. Bespreek
zo nodig praktische oplossingen en/of verwijs naar
hulpverlening. Ook kan in overleg met de neuroloog het
(medicamenteuze) beleid worden aangepast.
· · Revalidatie Revalidatie helpt patiënten optimaal te
functioneren in het dagelijkse leven. De doelen worden
individueel vastgesteld afhankelijk van de hulpvraag en
beperkingen. Er is aandacht voor specifieke activiteiten
zoals bewegen, wassen, aankleden en communiceren.
Daarnaast is er begeleiding bij stemmingsstoornissen en
het cognitief functioneren. Ook richt de behandeling zich
op participatie van de patiënt aan werk, hobby en sport. De
therapeuten (fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist,
psycholoog, maatschappelijk werker) werken integraal
samen onder leiding van de revalidatiearts.
· · Parkinson Vereniging Veel informatie over
parkinsonismen is te verkrijgen via de Parkinson
Vereniging. Ook bieden zij lotgenotencontact voor
patiënten en hun naasten (zie
· · Werk Parkinsonismen beïnvloeden de mogelijkheid om te
werken. De huisarts kan de patiënt wijzen op de expertise
van de bedrijfsarts. Een ergotherapeut geeft praktische
adviezen over de werkplek. Ook kunnen patiënten terecht
bij de werkgroep ‘Parkinson enWerk’ van de Parkinson
Vereniging (zie ).
· · Voorzieningen en aanpassingen Voorzieningen
en aanpassingen (hulpmiddelen, rolstoel/vervoer,
woningaanpassing) zullen nodig zijn, afhankelijk van de
beperkingen. Verwijzing naar een revalidatiecentrummet
kennis van parkinsonismen kan zinvol zijn. De huisarts
kan de patiënt wijzen op mogelijke vergoedingen, zoals
het persoonsgebonden budget (PGB) en verwijzen naar
instanties, onder andere de gemeente, MEE enWelder
(zie
· · Palliatieve zorg In de laatste fase van de ziekte zijn
weinig patiënten nog thuis. Wanneer dit wel het geval is,
coördineert de huisarts de (palliatieve) zorg voor patiënt
en familie. Van belang is ommet de patiënt en naaste(n)
in een vroeg stadium van de ziekte te bespreken hoe
men wil dat de huisarts handelt in een bepaalde situatie.
Zo is het belangrijk om te bespreken of de patiënt wil
worden gereanimeerd of wil worden opgenomen in een
ziekenhuis en/of verpleeghuis. Leg dit alles goed vast.
Bij parkinsonismen zijn de algemeen geldende richtlijnen
over palliatieve zorg van toepassing.
Rusteloosheid, angst, pijn en dyspneu zijn de klachten
die in de laatste fase de meeste aandacht vragen. Ook
obstipatie, incontinentie en decubitus komen veel voor.
Bij twijfel over behandeling kan de huisarts advies vragen
aan de behandelend neuroloog of consultatieteams
palliatieve zorg (zie ).
Documentatie over de laatste levensfase is beschikbaar bij
de Parkinson Vereniging (zie ).
13