Huisartsenbrochure Parkinsonismen

14 / 21

Parkinsonismen
Algemene aandachtspunten
Uit een enquête onder huisartsen van mensen met zeldzame
spierziekten komen aandachtspunten naar voren die ook
gelden voor de huisartsenzorg bij mensen met een zeldzame
aandoening als een parkinsonisme.12,22
· · Benader de patiënt op korte termijn actief, zodra de
diagnose bekend is.
· · Vraag zo nodig na hoe de aanpak van de huisarts in de fase
voorafgaand aan de diagnosestelling door de patiënt is
ervaren. Ga vervolgens na hoe die aanpak of de opstelling
van de huisarts de arts-patiëntrelatie heeft beïnvloed.
· · Vraag na in hoeverre de patiënt en naasten de diagnose
verwerkt en geaccepteerd hebben. Herhaal deze vraag
gedurende de ziekte om na te gaan of, en hoe, het lukt om
te kunnen omgaan met veranderingen, vooral wanneer er
sprake is van achteruitgang.
· · Vraag na welke afspraken met de patiënt gemaakt zijn
over een taakverdeling tussen de behandelaars en over de
zorgcoördinatie.
· · Bespreek de verwachtingen van de patiënt ten aanzien
van de huisarts. Hoe loopt de communicatie en wat kan de
huisarts de patiënt bieden? Stel zo nodig verwachtingen
bij.
· · Vraag actief na bij de patiënt wie de hoofdbehandelaar is in
het ziekenhuis.22
· · Pas indien het hoofdbehandelaarschap is overgedragen de
contactgegevens aan. Vraag naar eventuele veranderingen
in de afspraken met betrekking tot de taakverdeling.
· · Vraag of een regievoerend arts is aangesteld. Bij sommige
zeldzame aandoeningen heeft de patiënt een regievoerend
arts, die de coördinatie en inhoudelijk overzicht heeft
en proactief optreedt. Voor volwassenen kan het één
van de verschillende specialisten zijn. Soms is de
hoofdbehandelaar tevens regievoerend arts, maar niet
altijd.22
· · Spreek het beleid af (en blijf dit afstemmen) met de
hoofdbehandelaar/regievoerend arts (en overige
behandelend artsen); maak bij voorkeur gebruik van de
· · Geef aan dat u het eerste aanspreekpunt bent
voor de patiënt, tenzij anders afgesproken met de
hoofdbehandelaar/regievoerend arts.
· · Zorg ervoor dat de dienstdoende huisartsen (onder andere
de huisartsenpost) via het beschikbare dossier bekend kan
zijn met de patiënt en vooral met de speciale kenmerken
en omstandigheden (zie Specifieke aandachtspunten).
· · Behandel/begeleid/verwijs bij medische klachten of
problemen zonder specifieke ziektegebonden risico’s,
tenzij anders afgesproken met de hoofdbehandelaar/
regievoerend arts. Indien de relatie tussen de klachten
en de aandoening onduidelijk is, neem contact op met
hoofdbehandelaar/regievoerend arts.
· · Zorg dat u kennis heeft van de effecten van de aandoening
op andere klachten of behandelingen (zie Specifieke
aandachtspunten). Overleg bij twijfel met de behandelend
arts.
· · Let op de extra ziektegebonden risico’s en attendeer de
patiënt daarop (zie Specifieke aandachtspunten).
· · Verwijs door naar de juiste hulpverleners bij complicaties,
bij voorkeur na afstemming met de hoofdbehandelaar/
regievoerend arts.
Specifieke aandachtspunten
· · Vermoeidheid Vermoeidheid (fysiek en mentaal) komt veel
voor.
· · Dagstructuur Voor parkinsonismepatiënten is het van
groot belang om structuur in hun dag te hebben. Een vast
dagschema kan hierbij helpen.
· · Beweging Beweging is bevorderlijk, stimuleer dit zo veel
mogelijk. Bij bedlegerigheid en weinig bewegen is het
risico op trombo-embolische complicaties, decubitus en
obstipatie verhoogd. Een fysiotherapeut of ergotherapeut
kan advies geven over aangepast bewegen. Voor praktische
tips kunnen patiënten terecht bij de Parkinson Vereniging
(zie ).
· · Risicofactoren hart- en vaatziekten Bij vasculair
parkinsonisme is strikte regulering van de traditionele
risicofactoren voor hart- en vaatziekten belangrijk (zie
.
· · Medicatie Sommige parkinsonismepatiënten zijn
bijzonder gevoelig voor bijwerkingen van medicatie
en herstellen hier moeizaam van. Het is belangrijk dat
de patiënt medicatie op vaste tijdstippen neemt/krijgt
om schommelingen in effect te voorkomen. Dit is ook
van belang bij opname in een zieken- of verpleeghuis.
Eventueel kan de mantelzorger daar de medicatie ook
toedienen. Een deel van de patiënten reageert slecht op
andere medicatie, ook wanneer bijvoorbeeld op een ander
(generiek) merk overgestapt wordt.
· · Noodgevallen Maak een duidelijk plan voor noodgevallen,
zoals een acuut ernstige stridor en verstikking door
verslikken of niet kunnen wegslikken van slijm. Bespreek
dit met de patiënt en de mantelzorger. Infecties kunnen
zeer snel fulminant verlopen. Het kan zinvol zijn dat de
patiënt antibiotica en prednison thuis op voorraad heeft.
Instrueer de patiënt en partner goed over de tekenen van
een infectie en wanneer te starten met de medicatie. Bij
vergevorderde ziekte kan de patiënt er bewust voor kiezen
om alleen een ondersteunende behandeling te krijgen,
zonder antibiotica. Bespreek de wensen met betrekking tot
wel of niet reanimeren met de patiënt.
· · Communicatie Bij het voortschrijden van de ziekte nemen
de communicatiemogelijkheden steeds verder af, onder
andere door motorische en cognitieve beperkingen. Dit
is moeilijk voor de patiënt, maar zeker ook voor diens
naaste(n). Het vraagt ook extra vaardigheden van de
huisarts. In de communicatie moeten gesprekspartners
12
Aandachtspunten voor de huisarts