Huisartsenbrochure Parkinsonismen

16 / 21

Parkinsonismen 14
· · ParkinsonNet ParkinsonNet is een landelijk netwerk van
zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en
begeleiden van patiënten met de ziekte van Parkinson en
parkinsonismen.
· · Parkinson VerenigingDe Parkinson Vereniging is meer dan
alleen maar een patiëntenvereniging. Zij zet zich in voor
iedereen die in het dagelijks leven te maken heeft met een
parkinsonisme. Ze bieden betrouwbare en onafhankelijke
informatie, geven ondersteuning via cursussen en tools,
creëren ontmoetingen in één van de vele Parkinson Cafés,
initiëren en subsidiëren onderzoek en behartigen de
belangen van mensen met parkinsonismen. Ook de partners
en mantelzorgers kunnen bij de vereniging terecht voor
informatie, contact en steun. Professionals die vanuit hun
beroep veel te maken hebben met parkinsonismen kunnen
ook lid worden van de vereniging.
· · Centrum voor Thuisbeademing (CTB) In Nederland zijn
vier centra voor thuisbeademing. (Huis)artsen en patiënten
kunnen hier terecht voor informatie over thuisbeademing.
· · Palliatieve zorg In Nederland zijn consultatieteams
palliatieve zorg beschikbaar voor advies. Het IKNL
heeft richtlijnen ontwikkeld voor palliatieve zorg.
Op is patiënteninformatie te
vinden over zorg rond het levenseinde.
· · MEEMEE geeft voorlichting, advies en praktische
ondersteuning aan mensen met een verstandelijke en/
of lichamelijke handicap en/of een chronische ziekte.
De ondersteuning is voor ouders met kinderen, maar ook voor
volwassenen.
· · Welder Welder geeft als landelijk onafhankelijk
kenniscentrum informatie over werk, uitkeringen en
verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap.
Achtergrondinformatie
· · Brochures Via de Parkinson Vereniging zijn diverse
materialen te downloaden of te bestellen, onder andere:
-- Brochure Parkinsonismen
-- Brochure Leven met PSP en MSA
· · Zorgboeken Via Stichting September zijn de volgende
materialen te bestellen, leden van de Parkinson Vereniging
krijgen korting:
-- Zorgboek Parkinsonismen
-- Zorgboek Parkinson(ismen) en de naasten
· · NHG-Standaarden
-
-
-
-
-
-
-
-
Relevante websites
· · Parkinson Vereniging:
· · ParkinsonNet:
· · Website over PSP:
· · Hersenstichting:
· · European Parkinson’s Disease Association:
· · Stichting September:
· · Centra voor thuisbeademing:
· · Informatie over palliatieve zorg:
· · MEE:
· · Welder:
· · Algemene website over zeldzame aandoeningen:
· · Algemene website van huisartsen met patiënteninformatie:
· · Website over zeldzame aandoeningen met korte beschrijving
van zeldzame aandoeningen, relevante documentatie en
adressen van patiëntenorganisaties:
CONSULTATIE EN VERWIJZING