Previous Page  13 / 27 Next Page
Information
Show Menu
Previous Page 13 / 27 Next Page
Page Background

Prader-Willi syndroom

11

·

·

Diagnostiek

Meestal stelt een kinderarts in samenwerking

met een klinisch geneticus de diagnose.

·

·

Behandeling en begeleiding

Behandeling en begeleiding

van patiënten met PWS vindt bij voorkeur plaats in een in

PWS gespecialiseerd centrum: een academisch ziekenhuis of

expertisecentrum. Daarnaast kunnen patiënten meestal ook

voor zorg terecht in een ziekenhuis in de eigen regio.

·

·

Erfelijkheid

Voorlichting, advisering en onderzoek

vinden plaats in één van de klinische genetica centra in

de academische ziekenhuizen (voor adressen, zie

website VKGN )

.

·

·

Expertisecentrum

In mei 2015 heeft de minister van VWS

het PWS Expertisecentrum voor 5 jaar erkend. Dit betreft één

expertisecentrum op twee locaties:

-- Erasmus MC/Stichting Kind en Groei te Rotterdam

met expertise op het gebied van kinderen en

(jong)volwassenen met PWS.

-- Radboudumc te Nijmegen met expertise op het gebied

van kinderen en (jong)volwassenen met PWS.

De belangrijkste taken van een expertisecentrum voor

zeldzame aandoeningen zijn:

-- patiëntenzorg: diagnostiek, behandeling en nazorg;

-- wetenschappelijk onderzoek;

-- het ontwikkelen van richtlijnen en kwaliteitsstandaarden

(inclusief patiëntenversies);

-- voorlichting;

-- deskundigheidsbevordering.

Een expertisecentrum fungeert tevens als vraagbaak voor

professionals van buiten deze centra. Dit gebeurt in nauw

overleg met beide patiëntenorganisaties: Prader-Willi

Stichting en Prader-Willi Fonds.

De contactgegevens van het expertisecentrum zijn:

-- Kinderen en (jong)volwassenen Nijmegen

Radboudumc

e-mail:

praderwilli@radboudumc.nl

www.radboudumc.nl/ontwikkelingsstoornissen

-- Kinderen en jongvolwassenen Rotterdam

Stichting Kind en Groei

e-mail:

praderwilli@kindengroei.nl

www.kindengroei.nl

-- Volwassenen Rotterdam

Erasmus MC

e-mail:

praderwilli@erasmusmc.nl

www.erasmusmc.nl

(klik op de link om naar de exacte

locatie op de website te gaan)

·

·

Stichting Kind en Groei

is een landelijk kenniscentrum

op het gebied van groei en ontwikkeling bij kinderen.

Deze stichting heeft als doelstelling het bevorderen van

onderzoek naar oorzaken van groei- en ontwikkelings-

stoornissen bij kinderen, het evalueren van bestaande en

nieuwe behandelmethoden en het adviseren van patiënten

en artsen.

In Nederland wordt een grote groep kinderen met

Prader-Willi syndroom vanaf jonge leeftijd gevolgd door

het PWS-team van Stichting Kind en Groei/Erasmus MC

(Sophia Kinderziekenhuis). Het PWS-team coördineert en

verleent zorg voor bijna alle kinderen en jongvolwassenen

met PWS tot de leeftijd van 25 jaar. Door patiëntenzorg

met wetenschap te combineren wordt gestreefd naar een

verbetering in de zorg en kwaliteit van leven van mensen

met PWS.

Aanmelding van kinderen kan vanaf de geboorte via:

Stichting Kind en Groei

Postbus 23068

3001 KB Rotterdam

Telefoon: 010 225 15 33 / 06 13522391

E-mail:

praderwilli@kindengroei.nl

www.kindengroei.nl

Bij overlijden van een patiënt met PWS (<25 jaar) kan contact

worden opgenomen via 010 225 15 33 / 06 13522391 (kinderen

en jongvolwassenen < 25 jaar) en 06 18843010 (volwassenen).

·

·

Prader-Willi Stichting

zet zich in voor informatie-

verstrekking, lotgenotencontact en belangbehartiging.

Prader-Willi Stichting brengt haar stem in bij overheden,

zorgverzekeraars, onderzoekers, ziekenhuizen,

zorgverleners en andere maatschappelijk organisaties.

·

·

Prader-Willi Fonds

De doelen van het PWF zijn het werven

van fondsen en het bij elkaar brengen van vraag en aanbod

van kennis en onderzoek ter bevordering van de kwaliteit

van het leven van kinderen en volwassenen met PWS.

Er bestaat ook een besloten Facebookpagina voor

ouders/verzorgers van een persoon met PWS.

·

·

Digitaal ExpertisecentrumPWS ‘Huis van begrip’

Onlangs is er een digitaal expertisecentrum opgezet om

alle informatie te bundelen die van belang is voor mensen

met PWS, hun ouders en verzorgers, hun behandelaars

en begeleiders. Het motto daarbij is: relevant, zo

volledig mogelijk, betrouwbaar en actueel. Dit digitale

expertisecentrum is een samenwerkingsverband van:

-- Erasmus MC in Rotterdam

-- Radboudumc in Nijmegen

-- Stichting Kind en Groei (K&G)

-- Prader-Willi Stichting

-- Prader-Willi Fonds (PWF)

Erasmus MC, Radboudumc en K&G hebben zorg gedragen

voor alle medische en paramedische informatie in het

digitale expertisecentrum. De niet-medische zaken zijn een

gezamenlijke verantwoordelijkheid van alle vijf betrokken

partijen. De verantwoordelijkheid voor het ervaringsdeel

berust bij PWF in samenwerking met de Prader-Willi

Stichting.

C

ONSULTATIE EN VERWIJZING