Huisartsenbrochure Prader-Willi syndroom

14 / 27

Prader-Willi syndroom 12
· · ObservatiecentrumDe Hondsberg Dit centrum biedt
topklinische jeugdhulp op het gebied van observatie,
diagnostiek en exploratieve behandeling aan jeugdigen van
0-18 jaar met een licht verstandelijke beperking.
· · Vincent van Gogh Instituut voor Psychiatrie Aanbieder
van specialistische geestelijke gezondheidszorg voor
jongeren en volwassenen, met onder andere expertise op
het gebied van PWS.
· · MEE geeft voorlichting, advies en praktische ondersteuning
aan mensen met een verstandelijke handicap of een
chronische ziekte. De ondersteuning is voor ouders met
kinderen, maar ook voor volwassenen.
· · Passend onderwijs Informatiepunt omtrent passend
onderwijs.
Relevante websites
-- Digitaal Expertisecentrum PWS ‘Huis van begrip’:
-- Prader-Willi Stichting:
-- Prader-Willi Fonds:
-- Stichting Kind en Groei:
-- Website - onder regie van de VSOP - over zeldzame
aandoeningen met korte beschrijvingen van zeldzame
aandoeningen, relevante documentatie en adressen van
patiëntenorganisaties:
-- Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN):
-- ObservatiecentrumDe Hondsberg:
-- Vincent van Gogh Instituut voor Psychiatrie:
-- De wegwijzer van de overheid naar zorg en ondersteuning:
-- Website voor mantelzorgondersteuning:
-- MEE:
-- Wegwijzer van de overheid voor iedereen die zorg en
ondersteuning nodig heeft:
-- Netwerk voor mensen met een beperking of chronische
ziekte:
-- Passend onderwijs:
-- Informatie over vroege interventieprogramma’s voor de
sociaal-emotionele ontwikkeling:
NHG-Standaarden
--
-- 2
--
--
--
--
--
Richtlijnen
· · Stichting Kind en Groei Landelijke richtlijn diagnostiek en
behandeling van kinderen met Prader-Willi syndroom:
· · Nederlandse vereniging voor artsen verstandelijk
gehandicapten (NVAVG) heeft op de website een aantal
richtlijnen en adviezen gepubliceerd, waaronder medische
beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een
verstandelijke beperking:
· · Adviesgroep Groeihormoon van de Nederlandse
Vereniging voor Kindergeneeskunde . Richtlijn
groeihormoonbehandeling van kinderen met het Prader-
Willi syndroom:
· · Verpleegkundigen&Verzorgenden Nederland (V&VN)
Multidisciplinaire richtlijn Signaleren van pijn bij mensen
met een verstandelijke beperking:
Brochures van het expertisecentrumPWS
-
-