![Show Menu](styles/mobile-menu.png)
![Page Background](./../common/page-substrates/page0014.png)
Prader-Willi syndroom
12
·
·
ObservatiecentrumDe Hondsberg
Dit centrum biedt
topklinische jeugdhulp op het gebied van observatie,
diagnostiek en exploratieve behandeling aan jeugdigen van
0-18 jaar met een licht verstandelijke beperking.
·
·
Vincent van Gogh Instituut voor Psychiatrie
Aanbieder
van specialistische geestelijke gezondheidszorg voor
jongeren en volwassenen, met onder andere expertise op
het gebied van PWS.
·
·
MEE
geeft voorlichting, advies en praktische ondersteuning
aan mensen met een verstandelijke handicap of een
chronische ziekte. De ondersteuning is voor ouders met
kinderen, maar ook voor volwassenen.
·
·
Passend onderwijs
Informatiepunt omtrent passend
onderwijs.
Relevante websites
-- Digitaal Expertisecentrum PWS ‘Huis van begrip’:
www.expertisecentrumpws.nl-- Prader-Willi Stichting:
www.praderwillistichting.nl-- Prader-Willi Fonds:
www.prader-willi-fonds.nl-- Stichting Kind en Groei:
www.kindengroei.nl-- Website - onder regie van de VSOP - over zeldzame
aandoeningen met korte beschrijvingen van zeldzame
aandoeningen, relevante documentatie en adressen van
patiëntenorganisaties:
www.zichtopzeldzaam.nl-- Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN):
www.vkgn.org-- ObservatiecentrumDe Hondsberg:
www.dehondsberg.nl-- Vincent van Gogh Instituut voor Psychiatrie:
www.vvgi.nl-- De wegwijzer van de overheid naar zorg en ondersteuning:
www.regelhulp.nl-- Website voor mantelzorgondersteuning:
www.mezzo.nl-- MEE:
www.mee.nl-- Wegwijzer van de overheid voor iedereen die zorg en
ondersteuning nodig heeft:
www.wehelpen.nl-- Netwerk voor mensen met een beperking of chronische
ziekte:
www.iederin.nl-- Passend onderwijs:
www.passendonderwijs.nl-- Informatie over vroege interventieprogramma’s voor de
sociaal-emotionele ontwikkeling:
www.integralevroeghulp.nl www.floortime.nl www.theraplay.nlNHG-Standaarden
--
Obesitas--
Diabetes mellitus type2
--
Schildklieraandoeningen--
Visusklachten--
Cardiovasculair Risicomanagement--
Bacteriële huidinfecties--
ObstipatieRichtlijnen
·
·
Stichting Kind en Groei
Landelijke richtlijn diagnostiek en
behandeling van kinderen met Prader-Willi syndroom:
www.nvavg.nl/wp-content/uploads/2014/upload/diverse- publicaties/2013--stichting-kind-en-groei---diagnostiek-en- behandeling-van-kinderen-met-het-pws.pdf·
·
Nederlandse vereniging voor artsen verstandelijk
gehandicapten (NVAVG)
heeft op de website een aantal
richtlijnen en adviezen gepubliceerd, waaronder medische
beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een
verstandelijke beperking:
www.nvavg.nl·
·
Adviesgroep Groeihormoon van de Nederlandse
Vereniging voor Kindergeneeskunde
. Richtlijn
groeihormoonbehandeling van kinderen met het Prader-
Willi syndroom:
www.nvk.nl/Portals/0/richtlijnen/PWS/pws.pdf·
·
Verpleegkundigen&Verzorgenden Nederland (V&VN)
Multidisciplinaire richtlijn Signaleren van pijn bij mensen
met een verstandelijke beperking:
www.venvn.nl/Portals/1/Nieuws/2015%20documenten/ Multidisciplinaire%20richtlijn%20Signaleren%20 van%20pijn%20bij%20mensen%20met%20een%20 verstandelijke%20beperking.pdfBrochures van het expertisecentrumPWS
-
- Medical alerts-
- Dental alerts