58
Verantwoording
Samenstelling Projectteam Zorgstandaarden voor Zeldzame Aandoeningen - de Patiënt Centraal
Projectleider deelproject ZS Noonan Syndroom:
Mw. drs. A.E.R.M. (Anne) Speijer, coördinator en senior beleidsmedewerker zeldzame aandoeningen VSOP
De volgende koepels hebben hun akkoord gegeven voor deze ZS:
•
Zorgverzekeraars Nederland
•
Orde Medisch Specialisten
•
NPCF / VSOP
De volgende beroepsverenigingen hebben autorisatie verleend aan deze ZS:
•
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
Afgevaardigd lid:
Dhr. Prof. dr. C (Kees) Noordam, kinderarts en endocrinoloog, RadboudUMC
•
Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), sectie neuropsychologie
Afgevaardigd lid:
Mw. dr. E. (Ellen) Wingbermühle, klinisch neuropsycholoog, Topklinisch Centrum
voor Neuropsychiatrie, Vincent van Gogh voor geestelijke gezondheidszorg, Venray
•
Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVCC)
Afgevaardigd lid:
Mw. dr. O. (Olga) Bondarenko, cardioloog EEA volwassenen, Universitair Medisch
Centrum Groningen
•
Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsartsen
Afgevaardigd lid:
Dhr. Prof. dr. C (Carel) Hulshof, coördinator richtlijnen kwaliteitsbureau NVAB, Utrecht
•
Nederlandse vereniging voor Logopedie en Foniatrie
Afgevaardigde leden:
Mw. M. (Marjolein) Priest, logopedist Rijndam Revalidatiecentrum
Mw. N. (Noortje) de Jonge, logopedist Rijndam Revalidatiecentrum
•
De Vereniging Klinische Genetica Nederland
Afgevaardigd lid:
Mw. dr. I. (Ineke) van der Burgt, klinisch geneticus, RadboudUMC
Vanuit de verzekeraars is medewerking gegeven door:
•
Werkgroep Medisch Specialistische Zorg (Zorgverzekeraars Nederland)
Medische Adviesraad Stichting Noonan Syndroom:
•
Dhr. Prof. dr. C (Kees) Noordam, kinderarts en endocrinoloog, RadboudUMC, Nijmegen
•
Mw. dr. E. (Ellen) Wingbermühle, klinisch neuropsycholoog, Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie,
Vincent van Gogh voor geestelijke gezondheidszorg, Venray
•
Mw. dr. I. (Ineke) van der Burgt, klinisch geneticus, RadboudUMC, Nijmegen
•
Mw. dr. B. (Barbara) Sibbles, Kinderarts Erasmus MC/ Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam
Leden vaste klankbordgroep:
•
Mw. C. (Conny) van Leeuwen, voorzitter Stichting Noonan Syndroom
•
Mw. drs. J. (Janna) Bekenkamp, lid Stichting Noonan Syndroom
•
Mw. drs. J. (Judith) van der Meerakker, lid Stichting Noonan Syndroom
•
Mw. H. (Hanneke) Hoejenbos, lid Stichting Noonan Syndroom
•
Alle leden van de Medische Adviesraad van de Stichting Noonan Syndroom (zie boven)