53
6.5.3 Voorlichtings- en communicatieactiviteiten voor volwassenen met NS
Voorlichtings- en communicatieactiviteiten voor alle volwassenen met NS
•
Indien nieuw gestelde diagnose: geef uitleg over NS in het algemeen (aard, ernst, duur en mogelijk
beloop van de aandoening).
•
Geef informatie mee om thuis na te kunnen lezen of verwijs naar informatie die zelf opgehaald of
gedownload kan worden (bijvoorbeeld de Zorgwijzer Noonan Syndroom; de publieksversie van deze
zorgstandaard).
•
Geef uitleg over wat verwacht kan worden in het individuele geval van deze patiënt. Betrek zo
mogelijk naaste of partner hierbij.
•
Geef uitleg over welke stappen in het zorgproces er nu eventueel genomen kunnen worden, inclusief
hulp bij een eventuele keuze.
•
Wijs op mogelijkheden en nut van aansluiten bij de patiëntenvereniging voor NS; Stichting Noonan
Syndroom, namelijk lotgenotencontact, laatste kennis- en informatie-uitwisseling.
