54
7. Fase 4: (Overige) psychosociale ondersteuning
Deze vierde fase is niet alleen de laatste fase van de zorg. Psychosociale ondersteuning heeft zijn wortels
in alle vier de fasen die in deze zorgstandaard uitgewerkt zijn. In de fase van herkenning, diagnostiek en
behandeling is steeds een apart overzicht met psychosociale- en ondersteunende activiteiten opgenomen.
Twee elementen zijn echter niet eerder nadrukkelijk aan bod geweest en krijgen in dit hoofdstuk een aparte
plek gezien de ervaren knelpunten op deze gebieden: sociaal maatschappelijke participatie van mensen met
NS en de ondersteuning die naasten van mensen met NS nodig hebben.
7.1 Sociaal maatschappelijke participatie
Onder sociaal maatschappelijke participatie wordt deelname aan de maatschappij verstaan door middel van
bijvoorbeeld het schoolgaan, vrijwilligerswerk, een betaalde baan of vrijetijdsbesteding zoals sport.
Aangezien arbeid (betaald of onbetaald) een relevante factor is in het welzijn en de gezondheid van een
mens, is hier extra aandacht aan besteed middels een generieke zorgmodule gericht op mensen met een
chronische aandoening. Zorgmodule arbeid is in te zien via:
Deze zorgmodule is echter gericht op mensen bij wie een chronische ziekte al is vastgesteld. Er moet dus een
diagnose vastgesteld zijn. In onderstaande tabel worden ook mensen inbegrepen die zich in de fase van
herkenning of diagnostiek van NS (of mogelijk ander syndroom) bevinden. Dit betreft een groep mensen bij
wie redelijkerwijze het vermoeden is (vastgesteld door zorgverlener) dat er sprake is van een syndroom of
andere chronische aandoening.
Daar waar nodig verder uitwerken en aanvullen met specifieke aandachtspunten voor NS,
Doelgroep
Adviezen
Kinderen (6-12 jaar) met (vermoeden
van) NS
•
Ga na of er sprake is van factoren die belemmerend
werken voor de sociale participatie zoals sport en spel
met leeftijdsgenootjes.
•
Controleer hierbij expliciet op:
o
pesten binnen of buiten de schoolsetting;
o
pijnklachten van spieren, pezen of gewrichten;
o
sneller intredende vermoeidheid;
o
schoolverzuim om onbekende redenen.
•
Verwijs zo nodig voor gerichte hulp (denk aan sociale
weerbaarheidscursus, ergotherapie of fysiotherapie).
Raadpleeg voor goede voorbeelden van gepaste en
effectieve zorg het netwerk van de Stichting Noonan
Syndroom.
•
In geval van pesten, zie landelijke JGZ richtlijn pesten
•
Betrek ouders en school of dagverblijf bij de gemaakte
afspraken en zorg dat alle betrokkenen over dezelfde
informatie beschikken.
