48
6.4 Transitiezorg
De overgang van zorg door een kinderarts naar specialistische zorg gericht op volwassenen vergt extra
aandacht. Het is raadzaam om rond de adolescentie al plannen te maken met de patiënt en ouders over
hoe en wanneer de transitie kan plaatsvinden. Ook het tijdig contact leggen met de specialisten die de
zorg voor de adolescent in de volwassenenzorg op zich zal nemen is cruciaal voor een goede transitie.
In geval van complexe problematiek bij de patiënt, heeft deze overgang meer aandacht nodig dan bij
kinderen zonder complicerende factoren. Er is sprake van complexe problematiek wanneer meerdere
disciplines betrokken zijn bij de zorg van iemand met NS. Er kan ook van complexe problematiek gesproken
worden in het geval de patiënt een combinatie van somatische problemen kent, of bijvoorbeeld een
combinatie van een verstandelijke beperking en andere cognitieve of sociaal-emotionele problemen heeft.
In onderstaand schema staan concrete zorgadviezen gericht op de groep adolescenten met NS met
complexe problematiek voor de transitiefase. In gevallen waarbij er minder disciplines betrokken zijn en
de zelfredzaamheid van de patiënt toereikend is, kunnen deze stappen overgeslagen worden.
N.B.
Uit de achterbanraadpleging blijkt dat zorg voor de transitie voor mensen met NS nog niet tot de
standaard geboden zorg behoort. Dat er een gat tussen theorie en praktijk is, geldt ook voor de meeste
andere chronische aandoeningen.
Eind 2015 verschijnt de landelijke module Transitiezorg voor verstandelijk beperkten welke ook voor mensen
met NS met verstandelijke beperking en cognitieve problemen inzetbaar is.
Doelgroep
Adviezen
Adolescenten en jong volwassenen
van 17- 25 jaar met NS
•
Geef langer aandacht aan transitie uitgaande van
de latere en langer durende ontwikkeling van
adolescenten met NS.
•
Ruim voor de transitie op 18-jarige leeftijd beginnen.
•
Ga nog een ruime periode na transitiefase door met
zelfstandigheid bevorderen van de adolescent met NS.
Betrek zo mogelijk ouders en school bij dit proces.
•
Maakt desgewenst gebruik van de toolkit ‘op eigen
benen vooruit’
Ouders en/of naasten van adolescenten
met NS
•
Betrek ouders en/ of naasten waar mogelijk in de
transitiefase om geleidelijke afbouw van ondersteuning
(begeleiding bij coördinatie van de geboden zorg en het
zelfstandig uitvoeren van adviezen van de zorgverlener)
mogelijk te maken.
Adolescenten en (jong)volwassenen
met NS
•
Houdt rekening met het eventuele onvermogen (ook)
op volwassen leeftijd de eigen gevoelens en klachten
goed onder woorden te kunnen brengen (alexithymie).
Besteed extra aandacht aan het uitvragen.
Doe navraag naar klachten en help zo nodig bij het
verwoorden hiervan.
•
Wees bedacht op de mogelijkheid sociaal wenselijke
antwoorden te krijgen van de patiënt.
