57 / 106
57
bij eventuele multi-morbiditeit relevante informatie (wisselwerkingen medicatie- en klachten,
aandachtspunten m.b.t. ingrepen etc.);
andere door de RA relevant geachte informatie.
3.2.5 Transitiezorg
Transitieplanning en het transitieproces
Het tijdstip waarop transitieplanning begint, wordt bepaald in overleg tussen de ouders, het kind en RA.
Meestal is dat op 13- of 14-jarige leeftijd, maar het onderwerp transitiezorg kan ook eerder aangesneden
worden door de RA.
Indien de RA aanwijzingen heeft voor een problematisch begin van de transitieplanning door gedrags- of
psychosociale problematiek van de jongere, dan schakelt de RA - na overleg en toestemming van de ouders
en het kind - de klinisch- of Gz-psycholoog in, die het kind met NF2 kent en/of behandelt of heeft behandeld
met het doel om meer inzicht te krijgen over de zelfmanagementsvaardigheden van het kind en eventuele
andere relevante zaken, waarmee rekening gehouden dient te worden tijdens het transitieproces.
Het klinisch pad voor de transitie voor adolescenten is een waardevol instrument om het transitieproces
gestructureerd vorm te geven. Bij voorkeur wordt dit klinisch pad gevolgd tijdens het transitieproces (zie
Bijlage 5 Klinisch pad voor de transitie van adolescenten ). Belangrijk is echter dat in alle gevallen geldt, dat
de jongere zelf het tempo van het transitieproces moet aangeven met de hulp van de RA [77]. Naast de
gemeenschappelijke consulten aan het einde van elk jaar waarbij de jongere samen met de ouder(s)
aanwezig is (zi
e Bijlage 5 Klinisch pad voor de transitie van adolescenten ), worden ook aparte gesprekken
gevoerd met de jongere. Tussen ongeveer 12 en 16 jaar kan de jongere steeds vaker alléén naar de
spreekkamer gaan. De ouders kunnen aan het einde in de spreekkamer worden uitgenodigd en worden
bijgepraat door de jongere. Op deze manier wordt de jongere getraind en worden ouders niet
buitengesloten.
Communicatie en voorlichting
Zorgverleners in de kinderzorg zijn eraan gewend van begin af aan met de ouders te communiceren; in de
volwassenenzorg wordt de patiënt zelf aangesproken, ouders worden niet (of veel minder) bij de
besluitvorming betrokken. Dit is één van de meest opvallende verschillen tussen kinder- en
volwassenenzorg.
Overdracht van de rol van regievoerend arts (RA)
Onder de volgende voorwaarden wordt de rol van RA in het transitieproces adequaat overgebracht:
1.
De RA tijdens de kinderleeftijd (kinderarts/kinderneurochirurg/kinderneuroloog) en de toekomstige
RA tijdens de volwassenenzorg (bij voorkeur neuroloog) moeten beiden met de overdracht
instemmen;