56 / 106
56
Onderwijs
Kinderen met NF2 hebben na een intensieve behandeling, baat bij goed op elkaar afgestemde zorg en
onderwijs, die één geheel vormen. Het maken van een gezamenlijk plan waarin leerdoelen en
revalidatiedoelen op elkaar afgestemd zijn helpt om dit doel/evenwicht te bereiken.
Bij ambulante onderwijskundige begeleiding maken de (speciale) school, de ambulant onderwijskundig
begeleider (aob'er) en de ouders afspraken, die worden vastgelegd in het begeleidingsplan. De
onderwijsbehoeften van de leerling en de ondersteuningsbehoeften van de leraar zijn richtinggevend voor
de ondersteuning die de aob'er biedt.
Taken en verantwoordelijkheden van de zorgverleners en onderwijskundig personeel passen in het functie-
en takenpakket en de hiermee samenhangende verantwoordelijkheden zoals bepaald en schriftelijk
vastgesteld door de instellingen waarbinnen zij werkzaam zijn of waaraan zij functioneel verbonden zijn. De
ouders/verzorgers van het kind met NF2 hebben recht op inzage in dit document.
3.2.4 Individueel zorgplan
Het IzP zal ten minste de volgende elementen bevatten uit de lijst van het generieke IzP:
1.
Diagnose NF2 en (in de toekomst ook) ICF-classificatie of mogelijke diagnose NF2 (bij screening van
risicopopulatie).
2.
Eventuele multi-morbiditeit (diagnose(s)).
3.
Vastlegging naam en contactgegevens van de RA en de casemanager van de patiënt.
4.
Beschrijving van de klachten/vragen en van gezondheidsproblemen.
5.
Bevindingen lichamelijk en ander onderzoek (beeldvormend-, functie- , laboratoriumonderzoek etc.).
6.
Overzicht van voorgeschreven en mogelijk ook afgeleverde medicijnen.
7.
Proces van SDM (shared decision making, ofwel gezamenlijke besluitvorming ): voor welke opties
werd gekozen, eventueel met onderbouwing.
8.
Inventarisatie van problematiek in, bijvoorbeeld, de SFMPC matrix: Somatisch, Functioneel,
Maatschappelijk, Psychologisch, Communicatief.
9.
Doelen van de patiënt waarvoor gekozen wordt (bijvoorbeeld zo lang mogelijk behoud van gehoor;
zo snel mogelijk operatie t.b.v. pijnverlichting etc.).
10.
Het prioriteren van behandelopties in relatie tot de doelen van de patiënt.
11.
Afspraken over de aanpak die nodig is om de gestelde doelen te bereiken, te onderscheiden naar
wat de zorgverlener doet en wat patiënt zelf doet, welke ondersteuning waarbij nodig is en wie die
ondersteuning zal bieden.
Dit is de kern van het IzP
.
12.
Vastleggen begeleiding van de patiënt door de zorgverleners (controles).
13.
Vastleggen hoe en wanneer afspraken worden geëvalueerd.
14.
Instructies bij mogelijke alarmsymptomen
Het IzP kan worden uitgebreid met:
informatie over zorg rondom eventuele zwangerschap en perinatale fase;
informatie over eventuele besluiten m.b.t. preconceptiezorg;
behandelplan, zoals opgesteld door revalidatiecentrum/afdeling;