53 / 106
53
Als er sprake is van doorverwijzing van het EC naar een IVC of lokale behandelaren (zi
e 3.2.1 Expertisecentrum, interventiecentra, lokale basiszorg en huisartsenzorg )dichter bij huis, dan rapporteren
deze aan de RA van het EC. Bij het maken van afspraken over het rapporteren richting de RA dienen
afspraken gemaakt worden over de periodiciteit waarmee gerapporteerd wordt en over de inhoud ervan. De
wijze van rapportage is bij voorkeur digitaal.
Voorlichting en communicatie
De voornaamste knelpunten, die patiënten met NF2 ervaren in deze zorgfase zijn:
dat ze niet voldoende voorlichting krijgen over de behandelbaarheid van de diverse symptomen;
dat de uitwisseling van informatie tussen de diverse zorgverleners gebrekkig verloopt.
Belangrijk is daarom de patiënt (of diens vertegenwoordigers) door de RA voorgelicht wordt over het
volgende:
diverse behandelmogelijkheden/afwachtend beleid met de voor- en nadelen van elk type
behandeling/afwachtende beleid, de te verwachten revalidatieperiode en vooruitzicht van kwaliteit
van leven na elke behandelingsoptie;
stabilisatie van de gezondheid van de patiënt, de frequentie, inhoud, reden van
controles/onderzoeken;
indien het moment van uitbehandelen nadert, de patiënt hierover eerlijk inlichten en
vervolgstappen van zorg/onderzoeken bespreken;
de actualiteit van het IzP en de behoefte aan actualisering ervan (expliciet naar vragen);
de verslagen van multidisciplinaire teambijeenkomsten over de patiënt. In heldere en begrijpelijke
taal uitleggen/samenvatten en indien van toepassing expliciet vermelden welk lid uit het
multidisciplinair team welke advies heeft gegeven en waarom.
Individueel zorgplan en zelfmanagement
In tegenstelling tot de voorgaande fasen, waarin niet altijd een IzP opgesteld wordt, beschikt iedere NF2-
patiënt in deze zorgfase over een IzP (zi
e 3.2.4 Individueel zorgplan).
3.2.3.5 Sociaal-maatschappelijke participatie (revalidatie, arbeid, onderwijs)
Revalidatiezorg
Zorgverleners
De patiënt wordt door een medisch specialist doorverwezen voor een revalidatiebehandeling naar een
revalidatiearts in een revalidatiecentrum of revalidatieafdeling van een ziekenhuis. In beide situaties is de