Background Image
Previous Page  56 / 72 Next Page
Information
Show Menu
Previous Page 56 / 72 Next Page
Page Background

Zorgstandaard MD1 2015

56

Er is erg weinig goed psychologisch onderzoek gedaan, terwijl de behoefte hieraan groot is.

AD(H)D en gedragsproblemen lijken vaker voor te komen dan onder de normale bevolking.

Begeleiding door een kinderpsycholoog of orthopedagoog met kennis van MD1 kan bij leer- en

gedragsproblemen wenselijk zijn.

Voor zorg- en hulpverleners is het van belang in te schatten of een kind met MD1 zich op zijn

gemak voelt in de schoolsituatie. Kinderen met MD1 vinden niet altijd aansluiting bij

leeftijdsgenootjes. Docenten, ouders en zorgverleners zullen alert moeten zijn op pestgedrag.

6.7

Individueel zorgplan

Op basis van de beschreven zorg in fase 4 van het zorgtraject (psychosociale zorg en

maatschappelijke participatie) is het aan te bevelen om de volgende punten vast te leggen en

inzichtelijk te maken voor zorgverlener en patiënt. Dit kan in de vorm van een individueel

zorgplan:

Uitkomst van psychosociale anamnese bij jaarlijkse controle.

• Inhoud psychosociale zorg voor patiënt en naasten.

• Wie is de centrale zorgverlener en welke afspraken zijn er tussen patiënt (en naasten),

centrale zorgverlener en betrokken zorgverlener(s) gemaakt.

• Mogelijkheden behouden sociale netwerk en optimaliseren maatschappelijke participatie.

• Zelfmanagement van patiënt en diens omgeving (partner of gezinsleden)

• Afspraken voor controle.

6.8

Aanbevelingen

Aanbevelingen die volgen uit de richtlijn

Overige aanbevelingen

• Er is aandacht voor de psychische gevolgen van MD1 voor de partner.

• Wanneer patiënt, partner of andere gezinsleden daar behoefte aan hebben, wordt

verwezen naar psychosociale hulpverlening (zie hoofdstuk 7, generiek thema

psychosociale zorg).

• Er wordt gewezen op de mogelijkheid van lotgenotencontact via Spierziekten Nederland.

• Psychosociale hulpverleners zijn bij voorkeur werkzaam in een

spierziekterevalidatiecentrum en hebben kennis van en ervaring met de problematiek van

MD1 patiënten en hun naasten.

• Om de balans in het gezin en de relatie met de partner te behouden kan naast

psychosociale hulpverlening eventueel thuiszorg worden ingeschakeld.

• Bij afnemende mobiliteit wordt verwezen naar een revalidatiearts met kennis van MD1 en

bij voorkeur werkzaam in een spierziekterevalidatiecentrum, voor advies over het gebruik

van hulpmiddelen en voor verdere multidisciplinaire behandeling en begeleiding.

• Een goed geïnformeerde arbeidsdeskundige of bedrijfsarts kan de MD1-patiënt mogelijk

ondersteunen in het behouden of verkrijgen van (passend) werk.

• De centrale zorgverlener is alert op mogelijke problemen met het halen of verlengen van

het rijbewijs voortkomend uit het gebruik van modafinil.

• Bij kinderen met MD1 wordt aangeraden al in een vroeg stadium te overleggen met een

orthopedagoog over de schoolkeuze.

• De onderwijsgevende van het kind met MD1 wordt op hoogte gesteld van het ziektebeeld

en de mogelijke lichamelijke en psychosociale gevolgen.