Zorgstandaard MD1 2015
56
Er is erg weinig goed psychologisch onderzoek gedaan, terwijl de behoefte hieraan groot is.
AD(H)D en gedragsproblemen lijken vaker voor te komen dan onder de normale bevolking.
Begeleiding door een kinderpsycholoog of orthopedagoog met kennis van MD1 kan bij leer- en
gedragsproblemen wenselijk zijn.
Voor zorg- en hulpverleners is het van belang in te schatten of een kind met MD1 zich op zijn
gemak voelt in de schoolsituatie. Kinderen met MD1 vinden niet altijd aansluiting bij
leeftijdsgenootjes. Docenten, ouders en zorgverleners zullen alert moeten zijn op pestgedrag.
6.7
Individueel zorgplan
Op basis van de beschreven zorg in fase 4 van het zorgtraject (psychosociale zorg en
maatschappelijke participatie) is het aan te bevelen om de volgende punten vast te leggen en
inzichtelijk te maken voor zorgverlener en patiënt. Dit kan in de vorm van een individueel
zorgplan:
Uitkomst van psychosociale anamnese bij jaarlijkse controle.
• Inhoud psychosociale zorg voor patiënt en naasten.
• Wie is de centrale zorgverlener en welke afspraken zijn er tussen patiënt (en naasten),
centrale zorgverlener en betrokken zorgverlener(s) gemaakt.
• Mogelijkheden behouden sociale netwerk en optimaliseren maatschappelijke participatie.
• Zelfmanagement van patiënt en diens omgeving (partner of gezinsleden)
• Afspraken voor controle.
6.8
Aanbevelingen
Aanbevelingen die volgen uit de richtlijn
Overige aanbevelingen
• Er is aandacht voor de psychische gevolgen van MD1 voor de partner.
• Wanneer patiënt, partner of andere gezinsleden daar behoefte aan hebben, wordt
verwezen naar psychosociale hulpverlening (zie hoofdstuk 7, generiek thema
psychosociale zorg).
• Er wordt gewezen op de mogelijkheid van lotgenotencontact via Spierziekten Nederland.
• Psychosociale hulpverleners zijn bij voorkeur werkzaam in een
spierziekterevalidatiecentrum en hebben kennis van en ervaring met de problematiek van
MD1 patiënten en hun naasten.
• Om de balans in het gezin en de relatie met de partner te behouden kan naast
psychosociale hulpverlening eventueel thuiszorg worden ingeschakeld.
• Bij afnemende mobiliteit wordt verwezen naar een revalidatiearts met kennis van MD1 en
bij voorkeur werkzaam in een spierziekterevalidatiecentrum, voor advies over het gebruik
van hulpmiddelen en voor verdere multidisciplinaire behandeling en begeleiding.
• Een goed geïnformeerde arbeidsdeskundige of bedrijfsarts kan de MD1-patiënt mogelijk
ondersteunen in het behouden of verkrijgen van (passend) werk.
• De centrale zorgverlener is alert op mogelijke problemen met het halen of verlengen van
het rijbewijs voortkomend uit het gebruik van modafinil.
• Bij kinderen met MD1 wordt aangeraden al in een vroeg stadium te overleggen met een
orthopedagoog over de schoolkeuze.
• De onderwijsgevende van het kind met MD1 wordt op hoogte gesteld van het ziektebeeld
en de mogelijke lichamelijke en psychosociale gevolgen.