34 / 99
32
NF1-controles
Controle van kinderenmet NF1 gebeurt in principe volgens een vast schema
en vindt zoveel mogelijk plaats in een behandel- of expertisecentrum.
• Elk kind bij wie de diagnose NF1 gesteld is, wordt aangeraden om
een keer naar het NF1-expertisecentrum te gaan. Daar kunnen de
kinderen en hun ouders alvast een keer kennismaken.
• Tussen 0 en 6 jaar wordt een kind met NF1 elk jaar gezien. Het
behandelend team bestaat uit de kinderarts, soms ook een
kinderneuroloog en meestal ook een oogarts.
• Op 3- en 6-jarige leeftijd wordt een neuropsychologisch onderzoek
verricht. Dit is belangrijk om mogelijke ontwikkelingsproblemen op
tijd te ontdekken. Daarnaast worden mogelijke sociale en emotionele
problemen in kaart gebracht en krijgen ouders adviezen over hoe om
te gaan met mogelijke problemen op school.
• Tussen 6 en 10 jaar wordt het kind met NF1 elk jaar gecontroleerd.
Bij complicaties of ernstige problemen wordt het kind doorverwezen
naar het NF1-expertisecentrum.
• Rond 10-12 jaar wordt elk kind met NF1 extra uitgebreid gecontro-
leerd door de kinderarts en kinderneuroloog. Er wordt dan een
neuropsychologisch onderzoek verricht en op grond van de resultaten
krijgt het kind een advies over het voortgezet onderwijs.
• Kinderen tussen 12 en 16 jaar worden tweejaarlijks gecontroleerd. Bij
complicaties of ernstige problemen wordt het kind doorverwezen naar
het NF1-expertisecentrum. In deze periode wordt het kind langzaam
voorbereid op de overgang naar de volwassenenzorg.
• Adolescenten tussen 16 en 18 jaar worden verder voorbereid op de
overgang naar volwassenenzorg. Elk kind wordt nog een keer gezien
door de kinderarts, kinderneuroloog en klinisch geneticus waarbij
afspraken worden gemaakt over de introductie van de regievoerend
arts voor volwassenen en het vervolg van het controle traject.