33 / 99
31
cognitieve problemen opgemerkt. Jonge adolescenten tussen 13 en 17
jaar met NF1 worden zich steeds bewuster van hun aandoening. Deze
periode kan emotioneel / psychisch moeilijk zijn als het uiterlijk of
de kleine gestalte door NF1 tegenvalt. Behoefte aan privacy, ook met
betrekking tot medische controles en behandelingen is merkbaar bij de
jongeren. Adolescenten kunnen verontwaardigd en afwerend reageren op
vragen over hun NF1. De kans op psychische en emotionele problemen
is groot, vooral als stressvolle behandelingen of ziekenhuisopnames aan
de orde zijn en cognitieve en gedragsproblemen ook een rol spelen. Niet
geaccepteerd en misschien zelfs gepest worden door leeftijdsgenoten
maakt de adolescent met NF1 erg kwetsbaar. Belangrijk is dat de ouders,
maar ook de behandelaars alert zijn op tekenen van angst en depressie.
In de brochures
‘Niet altijd zichtbaar’en
‘Spotlicht op jongeren met NF1’, geeft de patiëntenvereniging meer
informatie over de sociale en emotionele problemen die bij
kinderen en jongeren met NF1 kunnen spelen. In de boekjes
staan ook handige tips voor ouders, kinderen, leerkrachten en
begeleiders.
In de publicatie
‘Boosheid in relatie tot neurofibromatose’lees je meer over hoe je kunt omgaan met boosheid aan de
hand van verhalen, die verteld worden door een psychologe.
De brochures en de publicatie kun je inzien en downloaden uit
het documentatiecentrum van de NFVN:
www.neurofibromatose.nl/ledeninfo/documentatiecentrum.