41 / 99
39
Minstens 1 keer in 5 jaar krijg je een verwijzing van je huisarts naar jouw
regievoerend arts.
Ben je een vrouw en tussen de 35 en 50 jaar? Dan word je elk jaar
doorverwezen voor borstonderzoek, omdat je verhoogde kans hebt om
borstkanker te ontwikkelen (zie ook hoofdstuk
’Uitgebreide informatie’ ).
Emotionele en sociale problemen
De meeste problemen die op tienerleeftijd speelden door het hebben
van een afwijkend uiterlijk, pijn of stress, kunnen ook blijven bestaan
op jongvolwassen en volwassen leeftijd.
Socialebeoordelingdooranderenspeelteenbelangrijkerolbijdejongvolwassene
met NF1, zeker als je een afwijkend uiterlijk hebt. Je gaat ookmeer nadenken over
de toekomst en hoe die met NF1 eruit zal zien. Hierdoor ligt neerslachtigheid,
depressie of angst op de loer. Bij overmatige angst of depressie bij volwassenen
kunnen - naast hulp door een psycholoog of psychiater - ook medicijnen helpen.
Een psycholoog of psychiater kan gedragstherapie samen met medicijnen
voorschrijven. Als het duidelijk is dat de klachten door een trauma veroorzaakt
zijn, dan wordt verwezen voor een traumabehandeling.
Bij overmatige onzekerheid of verminderde eigenwaarde kan een GZ-psycholoog
of psychotherapeut jou hulp bieden. Een GZ-psycholoog of een seksuoloog kan
ook helpen als je ernstige seksuele problemen ervaart.
Langdurige pijn door bijvoorbeeld neurofibromen, maar ook door hoofdpijn,
kan de kwaliteit van leven ernstig verminderen. Je kan niet slapen, werken, het
huishouden doen en sociale contacten onderhoudenmet familie en vrienden. Pijn
kan het leven ontwrichten, geeft stress en leidt tot uitputting. Het is bewezen dat
bij volwassenen gedragstherapie en relaxatie pijnklachten kunnen verlichten.
Zulke behandelingen worden door GZ-psychologen of psychotherapeuten
gegeven.
4
5
In 2017 verschijnt het boekje ‘Daisy, dat is meteen een heel
verhaal’ met een daarbij behorende website. Daar lees je wat
jongeren bezighoudt en krijg je praktische tips en adviezen.
TIP