Patiënteninformatie NF1

Op de website

kan je kind verhalen van

anderen kinderen met onder andere NF1 lezen (ook over ADHD).

Er is ook informatie over erfelijkheid.

In de folder ‘Wij zijn niet dom: traag leren en niks leren is niet

hetzelfde!’ kan je kind lezen over leerstoornissen en leren met

NF1 op de basisschool. Deze folder is ook te downloaden via

De websit

www.jadokterneedokter.nl

egt aan je kind uit wat

zijn of haar rechten zijn in de wereld van zorgverlening.

Waar vind ik informatie voor mijn kind met NF1?

Als je kind met NF1 meer wil weten over NF1 door er zelf over te lezen, dan

zijn de volgende websites en documenten beschikbaar:

JONGVOLWASSENEN EN VOLWASSENEN MET NF1

Volwassenen met NF1 kunnen goed functioneren in de maatschappij, maar niet

iedereen met NF1 vindt goed zijn weg daarin. Diegene die al op kinderleeftijd

problemen hadden met cognitie of gedrag, blijven deze problemen meestal

behouden op jongvolwassen en volwassen leeftijd. Daarnaast kan een

afwijkend uiterlijk, pijn en stress - net als bij kinderen en tieners - ook tot

psychische problemen leiden. De meest gehoorde klacht op volwassen leeftijd

is vermoeidheid.

NF1-controles

Bij alle vormen van NF1 is je eerste aanspreekpunt je regievoerend arts. Hij

of zij coördineert dat je bij de juiste specialisten onder controle bent. Dit is

nodig om mogelijke problemen of complicaties (die je zelf niet altijd voelt) tijdig

te ontdekken. Je moet natuurlijk ook alert blijven op de alarmsignalen (zie

hoofdstuk