40 / 99
38
Bij de overdracht van de kinder- naar volwassenenzorg is er met jou al gesproken
over de regievoerend arts voor volwassenen. Deze arts zal jou verder gaan
begeleiden en is voor jou het aanspreekpunt voor alle problemen. Bij de eerste
kennismaking zal hij/zij graag afspraken met jou willen maken over het controle
traject.
Bij milde vormen van NF1 kunnen de controles beperkt worden tot eens in
de 5 jaar. De huisarts zal in die tussenliggende 5 jaar een rol spelen met het
uitvoeren van een aantal daar neergelegde taken. Bij een (meer) ernstige vorm
van NF1 wordt je vaker gevolgd door jouw regievoerend arts (en wellicht ook
andere specialisten). Over de invulling van deze zorg worden met jou individuele
afspraken gemaakt.
Tijdens het eerste consult bij je regievoerend arts, krijg je informatie over:
• de alarmsignalen;
• voorlichting bij kinderwens;
• het risico op het krijgen van kanker, onder andere borstkanker (bij vrouwen)
en regelmatige screening hierop;
• de rol van de huisarts;
• de kans op ontwikkeling van psychische problemen;
• problemen met functioneren in relaties en werksituaties.
Als je een milde vorm van NF1 hebt, dan ga je elk jaar naar de huisarts voor
een bloeddrukmeting. Natuurlijk meld je het aan de huisarts als je klachten of
problemen begint te ervaren. De huisarts zal je dan eerder terugverwijzen naar
jouw regievoerend arts.
Als je onder controle staat bij de huisarts zijn er belangrijke dingen om te
onthouden:
Geef de huisartsenbrochure NF1 aan je huisarts. Deze kun je bestellen bij
de NFVN.
Ga elk jaar naar je huisarts voor een bloeddrukmeting.
Als je klachten krijgt, maak meteen een extra afspraak met je huisarts en
wacht niet tot de afspraak voor de bloeddrukmeting.
1
2
5
3