Patiënteninformatie NF1

Opleiding, werk, wonen

Jongvolwassenen met NF1, die een vervolgopleiding doen, hebben vaker

leerproblemen dan hun leeftijdsgenoten zonder NF1. Extra begeleiding kan dan

uitkomst bieden.

Werk vinden kan voor iemand met NF1 soms lastig zijn, zeker als cognitieve,

gedrags- en emotionele problemen een rol spelen.

Cognitie en emotie

Somberheid, schaamte,

onzekerheid, laag

zelfbeeld, angst (voor

mensen), woede,

frustratie, teleurstelling,

te veel aandacht op pijn

of beoordeling door

collega’s etc.

Gedrag

Vermijden activiteiten

buiten het huis, vermijden

sociale contacten, klacht

niet serieus nemen, te

veel op de klacht letten.

Sociaal

Relatieproblemen,

sociaal isolement,

verliezen betaald

werk, problemen met

verzekeringen.

Tabel 3. Overzicht van de verschillende problemen die bij een volwassene

met NF1 kunnen optreden als gevolg van pijn, stress en een afwijkend

uiterlijk.

Het kenniscentrum handicap + studie geeft uitgebreide informatie

over studeren met een beperking:

DUO (Dienst Uitvoering Onderwijs) geeft informatie over

studievertraging door ziekte of beperking:

Als je op de website

zoekt met het zoekwoord

‘vinden van werk’, krijg je vele tips hoe je te werk kan gaan en

waar je hulp kan krijgen om aan het werk te gaan.

(vervolg op pagina 41)