Huisartsenbrochure cystenieren (ADPKD)

15 / 21

Cystenieren
13
· · Diagnostiek Meestal stelt een internist of nefroloog de
diagnose ADPKD. De multidisciplinaire specialistische teams
in de universitair medische centra en de met deze centra
samenwerkende klinieken beschikken over actuele kennis
op het gebied van ADPKD.
· · Behandeling en begeleiding De behandeling vindt meestal
plaats vanuit een multidisciplinair team onder leiding van
een (kinder)nefroloog in een in ADPKD gespecialiseerd
centrum.
· · Expertisecentra In 2015 heeft de minister van VWS drie
expertisecentra (voorlopig) erkend op het gebied van ADPKD:
-- UMCG-Expertise Center for Polycystic Kidney Diseases
in
-- LUMC-Center for Inherited Kidney Disease in Leiden.
-- Radboudumc . Tevens
is het Radboudumc-Liver Cyst Center in Nijmegen een
erkend expertisecentrum op het gebied van levercysten.
In deze centra vindt coördinatie van de behandeling en
begeleiding van patiënten met ADPKD plaats. Behandeling
van patiënten kan ook in andere ziekenhuizen plaatsvinden.
Voor actuele informatie over expertisecentra zie
· · Erfelijkheid Voorlichting en diagnostiek van patiënten en
familieleden vindt plaats op de afdeling (klinische) genetica
in een UMC (al dan niet via de buitenpolikliniek in een
perifeer ziekenhuis). Een gespecialiseerde polikliniek voor
preconceptie-advies en beleid rondom zwangerschap bij
nierpatiënten bevindt zich in het
Belangenbehartiging
· · Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)
De missie van de NVN is het helpen bij het behouden en/of
verbeteren van de kwaliteit van leven en zorg van mensen
met een chronische nierziekte.
· · De Nierstichting (NSN)
De Nierstichting zet zich in voor fondsenwerving bij de
hele Nederlandse bevolking onder andere ten behoeve
van onderzoek, innovatie en preventie op het gebied van
nierziekten.
· · Nefrovisie
Dit is het ondersteunende bureau voor het
kwaliteitssysteem in de nefrologie.
· · MEE
MEE geeft voorlichting, advies en praktische ondersteuning
aan mensen met een verstandelijke, lichamelijke handicap
en/of een chronische ziekte. De ondersteuning is voor ouders
met kinderen, maar ook voor volwassenen.
· · Ieder(in)
Ieder(in) geeft, als koepelorganisatie van mensen met
een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of
chronische ziekte, informatie en ondersteuning.
Achtergrondinformatie
· · Richtlijnen:
-
· · NHG-Standaarden:
-
-
-
-
-
-
-
· ·
-
Relevante websites
-- Nierpatiënten Vereniging Nederland:
-- De Nierstichting:
-- Vereniging Klinische Genetica Nederland:
-- Nefrovisie:
-- MEE:
-- Ieder(in):
-- Informatie over Preïmplantatie Genetische Diagnostiek:
-- Website - onder regie van de VSOP - over zeldzame
aandoeningen met korte beschrijvingen, relevante
documentatie, adressen van patiëntenorganisaties en
informatie over expertisecentra:
-- Informatie over erfelijkheid en erfelijke ziekten:
-- Informatie over erfelijkheid en erfelijke ziekten (en
verzekerbaarheid):
-- Nederlandse website voor kinderen met informatie over
erfelijke ziektes:
CONSULTATIE EN VERWIJZING