Cystenieren
Verantwoording
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Nierpatiënten Vereniging Nederland
( NVN ),
de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties
( VSOP )en het Nederlands Huisartsen Genootschap
( NHG ).
Deze brochure maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures die te downloaden/raadplegen is via
www.nhg.org/thema/ zeldzame-ziektenen de VSOP-websites
www.vsop.nlen
www.zichtopzeldzaam.nl/documenten .Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)
De NVN is een actieve vereniging, van en voor nierpatiënten.
De NVN organiseert uiteenlopende activiteiten voor leden,
geeft voorlichting en maakt lotgenotencontact mogelijk.
Daarnaast vindt belangenbehartiging plaats van alle
nierpatiënten, bijvoorbeeld door lobby van de landelijke
politiek en overleg met zorgverleners.
Nierpatiënten Vereniging Nederland
Postbus 284
1400 AG BUSSUM
Telefoon: 035-6912128
E-mail:
secretatiaat@nvn.nl www.nvn.nlVereniging Samenwerkende Ouder- en
Patiëntenorganisaties (VSOP)
Binnen de VSOP werken ongeveer 70 patiëntenorganisaties
- voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of aan-
geboren karakter - samen aan betere zorg en preventie
voor deze aandoeningen door onder andere stimulering
van genetisch en biomedisch onderzoek en bezinning op
erfelijkheidsvraagstukken.
VSOP
Koninginnelaan 23
3762 DA SOEST
Telefoon: 035 603 40 40
E-mail:
vsop@vsop.nl www.vsop.nlHet Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de
wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Het NHG
heeft als doel het bevorderen van een wetenschappelijk
verantwoorde beroepsuitoefening door de huisarts. Door
vertaling van wetenschap naar huisartsenpraktijk draagt
het NHG bij aan de professionalisering van de beroepsgroep.
Kernactiviteiten van het NHG zijn het ontwikkelen van
NHG-Standaarden en andere richtlijnen, scholing en het
ontwikkelen van producten om de huisarts te ondersteunen in
zijn praktijk, zoals patiëntenvoorlichting
( www.thuisarts.nl ).
Nederlands Huisartsen Genootschap
Postbus 3231
3502 GE UTRECHT
Telefoon: 030 282 35 00
E-mail:
info@nhg.org www.nhg.orgRedactie
Mevrouw drs. M.A. Griffioen, arts/auteur VSOP
Mevrouw drs. M.G. Nijnuis, arts/auteur VSOP
Mevrouw drs. I. Roelofs, projectmedewerker VSOP
Mevrouw drs. D. Stemkens, arts/vrijwilliger VSOP
Mevrouw drs. M. Storm, patiëntenvertegenwoordiger NVN
Mevrouw drs. L. te Hennepe, wetenschappelijk medewerker
Preventie &Patiëntenvoorlichting NHG
Mevrouw dr. H. Woutersen-Koch, arts/wetenschappelijk
medewerker Afdelingen Richtlijnontwikkeling &Wetenschap
en Implementatie NHG
Deze uitgave is tot stand gekomen met bijdragen en adviezen
van:
Mevrouw dr. E. A. M. Cornelissen, kinderarts-nefroloog,
Radboudumc Nijmegen
Mevrouw dr. E. Meijer, nefroloog i.o., UMC Groningen
Prof. dr. R.T. Gansevoort, nefroloog, UMC Groningen
Mevrouw dr. A.M. van Eerde, klinisch geneticus, UMC Utrecht
De Diagnosegroep Cystenieren van de Nierpatiënten
Vereniging Nederland gaf commentaar vanuit het
patiëntenperspectief.
Deze brochure is tot stand gekomen mede dankzij de
financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, augustus 2017
18