Huisartsenbrochure cystenieren (ADPKD)

12 / 21

Cystenieren
tenzij anders afgesproken met de hoofdbehandelaar/
regievoerend arts. Indien de relatie tussen de klachten
en de aandoening onduidelijk is, neem contact op met de
hoofdbehandelaar/regievoerend arts.
· · Zorg dat u kennis heeft van de effecten van de
aandoening op andere klachten of behandelingen
(zie Aandachtspunten voor de huisarts, Specifieke
aandachtspunten). Overleg bij twijfel met de behandelend
arts.
· · Let op de extra ziektegebonden risico’s en attendeer de
patiënt daarop (zie Aandachtspunten voor de huisarts,
Specifieke aandachtspunten) .
· · Verwijs door naar de juiste hulpverleners bij complicaties,
bij voorkeur na afstemming met de hoofdbehandelaar/
regievoerend arts.
Specifieke aandachtspunten
· · Begeleiding ADPKD is een aandoening met een progressief
verloop waarbij uiteindelijk nierfunctievervangende
therapie noodzakelijk is. Daarom is begeleiding en
advisering van mensen met deze aandoening en hun
naasten van groot belang. De zorg is meestal in handen
van de behandelend specialist, maar de huisarts kan ook
te maken krijgen met vragen rondom het ziektebeeld en
aanpak van klachten.
· · Spoedeisende hulp Patiënten ervaren regelmatig dat
de kennis van artsen op de spoedeisende hulp of op de
huisartsenpost met betrekking tot ADPKD gering is.
Vaak hebben patiënten het gevoel dat zorgverleners een
eventuele relatie tussen de klachten waarmee de patiënt
zich presenteert en de cystenieren niet altijd overwegen of
onderzoeken. Vermeld bij verwijzing naar de spoedeisende
hulp duidelijk dat er sprake is van cystenieren. Ook in het
eigen elektronisch patiëntendossier kan een duidelijke
vermelding van de diagnose helpen wanneer een
waarnemend huisarts de patiënt op het spreekuur ziet.
· · Medisch paspoort Adviseer patiënten met ADPKD
medische informatie bij zich te dragen. In dit medisch
paspoort staat onder ander vermeld dat de patiënt
cystenieren heeft en welke medicatie de patiënt gebruikt.
· · ErfelijkheidGezien de autosomaal dominante overerving
van ADPKD is het raadzaam ommet familieleden (van
een patiënt met ADPKD) met klachten die passen bij
ADPKD de mogelijkheid van een verwijzing naar een
nefroloog voor informatie en eventueel diagnostiek
te bespreken. Houd hierbij rekening met de (mogelijk)
nadelige presymptomatische sociale aspecten van
een diagnose, vooral als de patiënt slechts milde/vage
klachten heeft. Klachten waarbij aan ADPKD gedacht moet
worden zijn hypertensie, abdominale pijn, recidiverende
urineweginfecties en hematurie.
· · PijnbestrijdingPatiënten kunnen te maken krijgen
met meerdere episodes van acute en/of chronische
pijnklachten. Pijn vormt naast dialyse de grootste
beperking voor mensen met ADPKD. Pijnbestrijding is
daarom een veelvoorkomende hulpvraag. Sluit oorzaken
waarvoor andere interventie nodig is (infectie, stenen)
uit wanneer een patiënt komt met pijnklachten.
Psychologische begeleiding en een begripvolle,
steunende houding zijn essentieel om het risico op
middelenafhankelijkheid te minimaliseren bij patiënten
met chronische pijnklachten.16 Aanpassing van levensstijl,
het vermijden van vermoeiende activiteiten, tricyclische
antidepressiva of interventies op de pijnpoli kunnen helpen
de klachten te verlichten.
Medicamenteuze opties:
Hiervoor kan de worden
geraadpleegd. In aanvulling hierop gelden voor
ADPKD-patiënten de volgende adviezen:
-- In principe geen NSAID’s.
-- Tricyclische antidepressiva kunnen een gunstig effect
op de pijn hebben en zouden op proef gegeven kunnen
worden.
-- Opiaten kunnen worden voorgeschreven bij acute
pijnklachten die niet voldoende reageren op andere
medicatie. Vermijd gebruik van deze middelen bij
chronische pijnklachten in verband met het risico op
afhankelijkheid.
Niet-medicamenteuze behandelopties:
Indien medicamenteuze maatregelen onvoldoende
resultaat bieden, zijn er nog een aantal andere
mogelijkheden zoals: aspiratie van grote cysten onder
echo- of CT-geleiding in combinatie met sclerotherapie,
cystefenestratie, zenuwblokkades of renale denervatie.
Chirurgische interventies versnellen of vertragen het
proces van de nierfunctie-achteruitgang over het
algemeen niet.
Overleg zo nodig met de behandelend specialist over
het te voeren beleid bij pijnklachten. Het UMCG heeft
een ntwikkeld dat specifiek gericht is op
pijnbestrijding bij ADPKD. Eventueel kan de patiënt via de
behandelend specialist verwezen worden.
· · Leefstijladviezen Sommige aanpassingen in de leefstijl
kunnen in meer of mindere mate een gunstige invloed
hebben op het ziektebeloop. De (huis)arts ondersteunt
de patiënt om deze leefstijladviezen op te volgen en kan
hierbij gebruik maken van de
-- Verhoogde waterinname kan de nierfunctie beschermen.
-- Een zoutarm dieet kan helpen de bloeddruk onder
controle te houden en helpt mogelijk om de nieren te
beschermen.
-- Een eiwitarm dieet helpt patiënten met een ernstig
verminderde nierfunctie (eGFR<30) te voorkómen dat
afvalproducten van de stofwisseling zich ophopen in het
bloed.
10