14 / 21
Cystenieren
Psychosociale aspecten
·
·
Acceptatie
In de beginfase, maar zeker ook tijdens
het verdere verloop van de ziekte is aandacht voor de
psychosociale en maatschappelijke gevolgen van ADPKD
belangrijk. Na het vernemen van de diagnose kunnen er
gevoelens zijn als boosheid, verdriet of wanhoop. Patiënten
en/of familieleden zullen ineens met een totaal veranderd
toekomstbeeld moeten leren omgaan. Aanpassing,
ook in emotioneel opzicht, is nodig omdat de fysieke
mogelijkheden veranderen. Beroepskeuze, partnerkeuze,
kinderwens en ouderschap komen in een ander perspectief
te staan. Ook het uitvoeren van taken binnen het gezin en
de rolverdeling hierbij vragen meestal herschikking.
·
·
Erkenning
De vaak onzichtbare lichamelijke klachten
maken dat de patiënt het gevoel kan hebben te moeten
knokken voor erkenning van de ziekte. Patiënten kunnen
in de maatschappij tegen onbegrip aanlopen, omdat er
ogenschijnlijk niet veel aan de hand is, maar patiënten
wel duidelijk beperkingen ervaren. Het is belangrijk dat
zorgverleners psychische, functionele en economische
gevolgen van de ziekte voor patiënten en hun familie
erkennen.
20
Evalueer deze gevolgen regelmatig tijdens
consulten. Steun patiënten en familieleden bij het omgaan
met deze last.
·
·
Lotgenotencontact
Via de Nierpatiënten Vereniging
Nederland (NVN) kunnen patiënten in contact komen
met lotgenoten (zie
Consultatie en verwijzing ). De
huisarts kan patiënten wijzen op het bestaan van deze
patiëntenvereniging.
·
·
Arbeidsparticipatie
Toenemende klachten bij het
voortschrijden van de ziekte (vermoeidheid en pijn) kunnen
van invloed zijn op de werkzaamheden in het dagelijks
leven en in het beroep. Het kan daarom verstandig of nodig
zijn om de hoeveelheid of het soort werk aan te passen.
De huisarts kan de patiënt wijzen op de expertise van de
bedrijfsarts. Ook de Nierpatiënten Vereniging Nederland
heeft een Steun- en Adviespunt (STAP) voor vragen en
problemen rond werk en uitkeringen.
12