Huisartsenbrochure Cystinose

16 / 17

Cystinose
Verantwoording
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de vereniging Volwassenen, Kinderen en
Stofwisselingsziekten (VKS), Cystinose Groep Nederland (CGN), de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties
(VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). De brochure maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures
die te downloaden/raadplegen is via en de VSOP-websites en
.
Cystinose Groep Nederland, een diagnosegroep van
Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS)
De Cystinose Groep Nederland (CGN) is opgericht in 2000.
De doelstellingen zijn onder andere:
-- Het behartigen van de belangen van patiënten met alle
vormen van cystinose.
Hiertoe wordt tweejaarlijkse een bijeenkomst
georganiseerd voor ouders van kinderen met deze
diagnose en voor volwassenen met cystinose, waar men
informatie op vele terreinen krijgt onder andere medisch,
school, psychosociaal en onderzoek.
Het andere jaar wordt er een familiedag georganiseerd
met een kinderprogramma en parallelle informatie
sessies voor ouders en voor volwassenen met cystinose.
-- Vraagbaak zijn voor ouders en patiënten bij optredende
problemen in de behandeling of in het omgaan met de
ziekte in de thuissituatie.
-- Het onderhouden van contacten met het Expertise-
centrum St Radboud te Nijmegen.
-- Het bijwonen van Nationale en Internationale
bijeenkomsten en/of congressen.
-- Het leggen van contacten met de patiëntenverenigingen
in andere landen.
-- Het volgen, bevorderen en ondersteunen van weten-
schappelijk onderzoek.
Cystinose Groep Nederland
E-mail: cystinose@ziggo.nl
Facebook: (besloten groep)
Vereniging Samenwerkende Ouder- en
Patiëntenorganisaties (VSOP)
Binnen de VSOP werken ongeveer 70 patiëntenorganisaties
- voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of
aangeboren karakter - samen aan betere zorg en preventie
voor deze aandoeningen door onder andere stimulering
van genetisch en biomedisch onderzoek en bezinning op
erfelijkheidsvraagstukken.
VSOP
Koninginnelaan 23
3762 DA SOEST
Telefoon: 035 603 40 40
E-mail: vsop@vsop.nl
Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de
wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Het NHG
heeft als doel het bevorderen van een wetenschappelijk
verantwoorde beroepsuitoefening door de huisarts. Door
vertaling van wetenschap naar huisartsenpraktijk draagt
het NHG bij aan professionalisering van de beroepsgroep.
Kernactiviteiten van het NHG zijn het ontwikkelen van
NHG-Standaarden en andere richtlijnen, scholing en het
ontwikkelen van producten om de huisarts te ondersteunen
in zijn praktijk, zoals patiëntenvoorlichting.
Nederlands Huisartsen Genootschap
Postbus 3231
3502 GE UTRECHT
Telefoon: 030 282 35 00
E-mail:info@nhg.org
Redactie
Mevrouw drs. M.G. Nijnuis arts/auteur VSOP
Mevrouw drs. I. Roelofs, projectmedewerker VSOP
MevrouwM. Bos, bestuurslid Cystinose Groep Nederland
(Volwassen, Kinderen en Stofwisselingsziekten)
Mevrouw drs. L. te Hennepe, wetenschappelijk medewerker
Preventie &Patiëntenvoorlichting NHG
Mevrouw dr. H. Woutersen-Koch, arts/wetenschappelijk
medewerker Afdelingen Richtlijnontwikkeling &Wetenschap
en Implementatie NHG
Deze uitgave is tot stand gekomen met bijdragen en adviezen
van
Mevrouw dr. M. Cornelissen, kindernefroloog, Radboudumc te
Nijmegen
Mevrouw prof. dr. E. Levtchenko, kindernefroloog, UZ te
Leuven
Mevrouw dr. M. Janssen, internist (hematologie), Radboudumc
te Nijmegen
Namens de Cystinosegroep gaven mw. M. Bos en
dhr. F. Sondag commentaar vanuit het patiëntenperspectief.
Deze brochure is tot stand gekomen mede dankzij de
financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, juli 2016
14