4 / 23
Frontotemporale dementie (FTD)
2
Frontotemporale dementie (FTD)
Frontotemporale dementie (FTD) is een neurodegeneratieve hersenziekte die vooral de frontale en temporale
hersenkwabben aantast. Meestal staan gedragsveranderingen op de voorgrond (bij de gedragsvariant van FTD, ook
wel behavioral variant FTD (bvFTD)), soms taalproblemen (de taalvariant). Deze brochure richt zichmet name op de
gedragsvariant.
Typerend is een begin tussen de 40-60 jaar met een piek tussen het 50
e
en 60
e
levensjaar.
FTD leidt uiteindelijk tot dementie. Bij ongeveer een kwart van de patiënten is er sprake van een erfelijke component
(familiaire FTD). De overervingswijze is meestal autosomaal dominant.
De gedragsverandering begint sluipend en is geleidelijk progressief. De eerste veranderingen zijn een verminderd
inlevingsvermogen en een verminderd vermogen om adequate beslissingen te nemen. Patiënten vertonen geleidelijk
steeds meer impulsiviteit, dwangmatigheid en/of ontremd gedrag. Ook de executieve functies raken gestoord, dit
leidt onder andere tot planningsproblemen. In sociale situaties is het gedrag vaak teruggetrokken en/of onaangepast.
Dit heeft meestal (lang) voor het stellen van de diagnose geleid tot problemen in de relatiesfeer of op het werk.
Op den duur vlakken de emoties volledig af. Ook ontstaan na verloop van tijd taal-spraakproblemen, waardoor
patiënten zich niet meer goedmondeling kunnen uitdrukken. Indien hun emoties nog aanwezig zijn dan kunnen
patiënten deze emoties niet meer goed uiten. Wederkerige communicatie is hierdoor niet meer (goed)mogelijk.
Slikproblemen kunnen leiden tot een aspiratie-pneumonie. Dit is één van de overlijdensoorzaken bij FTD, naast
verstikking door hyperoraliteit.
Patiënten overlijden allemaal op jongere leeftijd door de gevolgen van de neurodegeneratie.
Er is geen behandeling omhet degeneratieve proces te stoppen of te remmen. Verschillende middelen (SSRI’s,
psycholytica enmethylfenidaat) kunnen de symptomen verminderen.
Meer dan op de medicamenteuze behandeling ligt de nadruk op het ondersteunen en begeleiden van de patiënt en zijn
naasten in het dagelijks leven. Hierbij is steeds weer nodig dat naasten en zorgverleners anticiperen op het afnemen
van de vaardigheden van de patiënt.
Het is belangrijk de autonomie van de patiënt te respecteren en tegelijk is het nodig er niet meteen op terug te vallen.
Het is daarbij extra belangrijk te luisteren naar naasten van de patiënt. Patiënten hebben namelijk geen of weinig
ziekte-inzicht. Dat kan leiden tot ernstige situaties, zoals het weigeren van behandeling/opname, mishandeling van
naasten en financieel wangedrag. Juridische maatregelen (bijvoorbeeld onder curatele plaatsing) zijn soms nodig.
Aanvankelijk blijven patiënten thuis wonen bij naasten/mantelzorgers, maar op den duur is thuiszorg of in veel
gevallen verblijf in een beschermde woonomgeving of (psychogeriatrisch) verpleeghuis noodzakelijk.
De ziektelast ligt bij FTD vooral bij de partner en/of andere naasten. De huisarts kan naasten ondersteunen door te
luisteren enmee te denken.