8 / 23
Frontotemporale dementie (FTD)
6
Bij patiënten met FTDmet motorisch voorhoornlijden
ontstaan slikproblemen en dysarthrie al in een vroeg
stadium. Bij de motorische variant zijn deze zogenaamde
bulbaire symptomen al in de beginfase van de ziekte
ernstig van aard.
·
·
Incontinentie
Op den duur raken de meeste patiënten
incontinent (voor urine en ontlasting). Soms gebeurt dit al
in een vroeg stadium.
·
·
Comorbide depressie
Het is van de belang om
onderscheid te maken tussen de apathie en een eventueel
bijkomende depressie. Het psychiatrische toestandsbeeld,
de psychiatrische voorgeschiedenis en het beloop van de
apathie zijn hierbij belangrijk (Zie ook
Bijlage 1, Tabel 1) .
·
·
ALS
De klachten van FTD kunnen samengaan met de
spierziekte ALS (amyotrofische lateraal sclerose).
4
(Zie
Informatie voor de huisarts over Amyotrofische laterale sclerose en progressieve spinale musculaire atrofie ).
Gevolgen voor de naasten
·
·
Relatieproblemen, sociale isolatie, eenzaamheid
Op
naasten heeft het veranderde gedrag een grote impact;
dat begint al in de periode voor het stellen van de
diagnose. In die periode is het voor naasten nog moeilijk
de gedragsveranderingen te plaatsen of lijken andere
oorzaken een verklaring te geven. Zij kunnen gevoelens
van verdriet, onbegrip, boosheid en/of schaamte ervaren.
Daarnaast zijn in veel gevallen relatieproblemen en/of
problemen op het werk vaak al een lange tijd gaande.
Aanvankelijk vindt het onaangepaste gedrag vooral plaats
binnen de privacy van het gezin, waarbij de partner het
meestal moet ontgelden. Meer en meer valt het gedrag
daarna ook anderen op. De gedragsveranderingen maken
dat relaties (gezin, familie, vriendschappen en op het werk)
onder druk komen te staan. Het afwijkende gedrag van de
patiënt kan leiden tot het stuklopen van vriendschappen,
bijvoorbeeld omdat vrienden niet weten hoe er mee om te
gaan. De situatie kan leiden tot sociale isolatie. Het gemis
van de patiënt als liefdespartner en diens steun geeft veel
partners een eenzaam gevoel.
·
·
Verlies van de partner
Door de gedragsveranderingen is
de patiënt niet meer de persoon waarmee partners ooit
een (liefdes)relatie zijn aangegaan. De lusteloosheid, de
agressie, het gebrek aan zelfverzorging en soms het fysieke
geweld zijn enkele redenen waarom partners hun ‘gevoel
van houden van’ kunnen verliezen. Omdat dit gevoel zover
kan gaan dat partners weerstand of zelfs walging voelen,
ervaren zij hierover vaak schuldgevoelens. Zeker als de
zorg voor de patiënt leidt tot sociale isolatie, ontstaat
een ongezonde situatie voor zowel de patiënt als de
partner (zie
Aandachtspunten voor de huisarts, Specifieke aandachtspunten ).
·
·
Onrust door bewegingsdrang
Patiënten met FTD hebben
een sterke behoefte om te bewegen. De stereotype
bewegingen kunnen binnenshuis tot een onrustige situatie
en irritatie van de huisgenoten leiden. Veel FTD-patiënten
hebben de behoefte omwandelingen te maken, liefst
volgens een vaste route met vaste rituelen. Het is voor
de partner ondoenlijk om altijd mee te gaan, ook omdat
patiënten (zeker bij het ontbreken van ziekte-inzicht) ook
zelfstandig op pad gaan. Het is zoeken naar een evenwicht
om de patiënt hierin te beperken of toch te laten gaan. Bij
deze vorm van dementie is de oriëntatie vaak ongestoord.
Patiënten zullen niet snel verdwalen. Ze komen eerder in
de problemen door bijvoorbeeld roekeloos gedrag in het
verkeer of omdat hun gedrag maatschappelijk niet wordt
begrepen c.q. geaccepteerd.
·
·
Conflicten, criminaliteit en fysiek geweld
Omdat
patiënten door hun gedrag snel in conflict kunnen raken,
geen remming of inzicht hebben en/of roekeloos aan
het verkeer deelnemen, komen ze vaker met de politie
in aanraking (Zie
Aandachtspunten voor de huisarts, Specifieke aandachtspunten).
8
·
·
Tijdens agressieve ontremming zijn naasten vaak
slachtoffer van fysiek geweld. Het is complex ommelding
(of aangifte) te doen tegen hun naaste, ook door het
besef dat het gedrag door de ziekte wordt veroorzaakt
en niet door de persoon zelf. Toch is het belangrijk dat
de partner/naaste (eventueel met steun van de huisarts
of casemanager) wel melding doet bij Veilig Thuis of de
politie (zie
Aandachtspunten voor de huisarts, Specifieke aandachtspunten ).
·
·
Financiële problemen
Echtscheidingen of werkproblemen
brengen ook weer nieuwe problemen met zich mee, zoals
financiële problemen. De partner komt zo soms voor
de situatie te staan om, naast de rol van mantelzorger,
ook de rol van kostwinner op zich te nemen. Bovendien
komt het voor dat door de ontremming patiënten
op een onverantwoorde manier het (gezamenlijke)
vermogen uitgeven. Banken werken vanwege privacy- en
rechtsbescherming vaak niet mee om dit te voorkomen
(zie
Aandachtspunten voor de huisarts, Specifieke aandachtspunten ).
·
·
Overbelasting
De ziektelast ligt bij FTD vooral bij de
partner en/of andere naasten.
Door het gebrek aan ziekte-inzicht mist de partner de
mogelijkheid om te overleggen en samen beslissingen te
nemen. De partners kunnen niet samen optrekken in het
ziekteproces. Ook kan het gebrek aan ziekte-inzicht leiden
tot tegenwerking in het begeleidingsproces (bijvoorbeeld
rond een verpleeghuisopname). Bij apathische patiënten
biedt de onverschilligheid soms ook juist kans op meer
medewerking.
Ook de veelheid aan taken van de partners (mantelzorger,
kostwinnaar, alleenstaande ouder) kan betekenen dat
het moeilijk is tijd vrij te maken om vriendschappen te
onderhouden.