Huisartsenbrochure frontotemporale dementie

10 / 23

Frontotemporale dementie (FTD) 8
· · Zorgdiagnostiek Na het stellen van de diagnose is
het belangrijk dat de huisarts of de casemanager de
zorgbehoefte van de patiënt en van de mantelzorger(s) in
kaart brengt (zie ook
. Het inschatten
van de zorgbehoefte heet ook wel zorgdiagnostiek. Bij
deze inschatting spelen de gevolgen voor het dagelijks
leven van de patiënt, de beperkingen en de mogelijkheden
van mantelzorgers en de complexiteit van de situatie
(bijvoorbeeld een gezin met puberende kinderen) een
bepalende rol.
Het bieden van structuur en het overnemen van de regie
met oog voor behoeften, normen en overtuigingen van de
patiënt staat centraal in de begeleiding, want dat is waar
patiënten behoefte aan hebben.
· · Rol huisarts Aanvankelijk blijven patiënten thuis wonen,
maar op den duur is thuishulp of verblijf in een beschermde
woonomgeving of (psychogeriatrisch) verpleeghuis
noodzakelijk. In alle fases is er een rol voor de huisarts
(zie
:
-- Uiteraard is de huisarts in die eerste fase
verantwoordelijk voor de huisartsgeneeskundige zorg
voor de thuiswonende patiënt (ook als zij naar een
dagbehandeling gaan).
Echter door gebrek aan ziekte-inzicht zullen nog
thuiswonende patiënten bij klachten (al of niet
gerelateerd aan de FTD) niet zo gauw zelf hun huisarts
consulteren. De huisarts zal zich daarom (pro)actief
moeten opstellen.
-- Vanwege de ziekte wordt een groot beroep op de naasten
gedaan. Let op: ook wanneer de patiënt uiteindelijk in
een instelling verblijft, is er een ondersteunende rol voor
de huisarts.
Naasten hebben bovendien te maken met een
langdurig rouwproces en ook daarbij kan de huisarts
ondersteuning bieden.
-- Vanuit zorginstellingen kunnen casemanagers/
maatschappelijk werkers ondersteunen, ook als
de patiënt aanvankelijk nog thuis woont. Deze
casemanager ondersteunt de patiënt en met name
de naasten bij het regelen van de zorg en andere
(praktische) zaken.
Soms zijn naasten vanuit de tweedelijnszorg nog niet in
contact gebracht met een casemanager. Voor de huisarts
ligt er dan een belangrijke rol:
· · dat hij naasten zelf begeleidt en/of
· · dat hij zorgt voor toeleiding van naasten/patiënten
naar genoemde gespecialiseerde ambulante
begeleiding.
· · Multidisciplinair team De ziektespecifieke begeleiding
vindt plaats door het multidisciplinaire team van het
expertisecentrum. In dit teamwerken de neuroloog,
de neuropsycholoog en de psychiater/psychogeriater
samen. Dit team volgt het somatische ziekteproces
(neurodegeneratie) en geeft adviezen voor de dagelijkse
begeleiding. Ook een klinisch geneticus kan deel uitmaken
van het multidisciplinaire team.
· · Controle Het advies aan patiënten (meestal aan
hun naasten) is om tenminste éénmaal per jaar een
evaluatie te laten doen van het ziektebeeld en van de
zorgbehoefte door het multidisciplinaire team. Omdat het
toestandsbeeld op den duur (snel) kan veranderen, kan
frequentere evaluatie nodig zijn. Dit kan naar aanleiding
zijn van afstemmings- en evaluatiebijeenkomsten van de
betrokken lokalezorgverleners.
· · Dagbesteding Patiënten kunnen voor één of meer
dagen/dagdelen gebruik maken van gespecialiseerde
dagbehandeling. Dit werkt ook ontlastend voor
mantelzorgers ( respijtzorg). Een aantal geriatrische
centra en verpleeghuizen heeft een afdeling voor jonge
mensen met dementie. Het is belangrijk dat het geboden
dagprogramma specifiek is toegespitst op de andere
behoeften van de patiënt in vergelijking met ouderen met
dementie (bijvoorbeeld meer sportieve activiteiten).
Een specifieke zorgbehoefte van FTD-patiënten betekent
ook dat traditionele dagopvang voor ouderen met
dementie door mensen met FTD als te knellend wordt
ervaren: teveel regels (bijvoorbeeld minder beweging) en
teveel prikkels.
Buitenactiviteiten, zoals werken op een zorgboerderij
of werk als vrijwilliger bij natuurmonumenten, passen
beter omdat de patiënt deze vaak als ‘werk’ ziet. Deze
activiteiten komen zo meer overeen met de overtuiging
van de patiënt dat hij zich niet ziek voelt.
Kernpunten zijn structuur (dagindeling) en vastigheid
(geen onverwachte dingen, vaste medewerkers). Ook
wanneer de huisarts een patiënt in de thuissituatie
begeleidt, is dit belangrijk om rekening mee te houden,
zowel tijdens het spreekuur als in de adviezen.
· · Individuele begeleiding Soms kan het lastig zijn vooral
voor patiënten met semantische dementie en dwangmatig
gedrag, om aansluiting te vinden in een groep. Dan kan een
combinatie van dagbehandeling en individuele begeleiding
een optie zijn. Voor deze combinatie is het nodig om via het
CIZ een PGB aan te vragen.
Met een CIZ-indicatie is vergoeding van de dagbehandeling
vanuit de AWBZ mogelijk.
· · Opname verpleeghuis Bij opname in het
(psychogeriatrisch) verpleeghuis neemt de
verpleeghuisarts de zorg voor de patiënt over. De
verpleeghuisarts let ook op de begeleiding van de naasten.
Voor redenen om over te gaan op verpleeghuisopname,
zie
B eleid