Huisartsenbrochure HSP en PLS

10 / 15

HSP en PLS 8
Ouders kunnen hierbij hulp krijgen van klinisch genetici
en gynaecologen die verbonden zijn aan een centrum voor
prenatale diagnostiek.
Zwangerschap en lactatie
In de meeste gevallen wordt, als de vrouwHSP of PLS
heeft, perinatale zorg en controle door een gynaecoloog
en bevalling in het ziekenhuis geadviseerd. Meestal
verergeren de symptomen niet tijdens de zwangerschap,
tenzij de aanstaande moeder minder medicatie gebruikt
of hiermee stopt. Er gelden geen bijzondere maatregelen
voor borstvoeding bij vrouwen met HSP of PLS. Het is wel
belangrijk dat wordt gecontroleerd of de medicijnen die de
patiënte gebruikt niet schadelijk zijn voor de baby. Zo nodig
past de behandelend arts de medicatie aan.
Anticonceptie
Vrouwen met HSP of PLS kunnen reguliere anticonceptiva
gebruiken.
In dit hoofdstuk komen de meer algemene en psychosociale
aspecten van de begeleiding en behandeling van HSP-
en PLS-patiënten aan bod. Het medische beleid staat
beschreven in het hoofdstuk
· · Psychosociale begeleidingDe patiënt kan hulp
nodig hebben bij het accepteren van beperkingen
en achteruitgang, gebruik van hulpmiddelen of bij
het omgaan met de pijn. Een afwijkend looppatroon,
spraakstoornissen, afwijkende schoenen en
loophulpmiddelen kunnen aanleiding geven tot pesterijen
en schaamte. Zowel kinderen als volwassenen vinden de
stap naar orthopedisch schoeisel, een wandelstok, rollator
of rolstoel vaak erg moeilijk. Voor PLS-patiënten kan de
onzekerheid over eventuele ziekteprogressie naar ALS heel
moeilijk zijn. Een psycholoog of maatschappelijk werker
kan deze begeleiding geven. Zij zijn bij voorkeur verbonden
aan een revalidatiecentrum voor spierziekten met ervaring
met deze specifieke problematiek (zie
.
· · Belasting omgeving Let op signalen die kunnen
wijzen op een te grote lichamelijke en/of psychische
belasting bij mantelzorgers en vraag hier actief naar.
Verwijs zo nodig naar maatschappelijk werk en/of
mantelzorgondersteuning.
· · Seksualiteit Seksuele problemen zijn voor de patiënt
en diens partner soms moeilijk bespreekbaar. De
vertrouwensband met de huisarts kan ruimte bieden
om het paar actief naar deze problematiek te vragen.
Het bespreekbaar maken van wensen en grenzen kan
voldoende hulp zijn. Bespreek zo nodig praktische
oplossingen en/of verwijs naar hulpverlening conform de
Ook kan in overleg met
de revalidatiearts het (medicamenteuze) beleid worden
aangepast.
· · Werk en studie Patiënten zullen soms hun studie- en
beroepskeuze af moeten stemmen op hun mogelijkheden
en de te verwachten beperkingen. De huisarts of
revalidatiearts kan de consulent arbeid of bedrijfsarts
inschakelen wanneer aanpassingen op het werk nodig zijn.
· · Rijvaardigheid HSP en PLS (en eventuele medicatie)
kunnen invloed hebben op de rijvaardigheid. Patiënten
kunnen terecht bij het CBR voor beoordeling en zo nodig
een medische keuring (zie ).
Bij motorische problematiek kunnen, na beoordeling door
een rijinstructeur van het CBR, eventueel aanpassingen
worden gerealiseerd, zoals een handbediende rem en
gaspedaal. De patiënt kan hierover informatie inwinnen
bij diverse bedrijven, gespecialiseerd in autoaanpassingen,
of bij een rijschool. Vaak is een proefrit in een aangepaste
auto mogelijk.
· · Patiëntenorganisatie Patiënten en hun naasten kunnen
voor onder andere informatie, lotgenotencontact en
belangenbehartiging terecht bij Spierziekten Nederland
(zie ).
Aandachtspunten voor de huisarts