Huisartsenbrochure HSP en PLS

11 / 15

HSP en PLS
9
Diagnostiek, behandeling en begeleiding
· · Zorgwijzer Via de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland
kunnen zorgverleners met ervaring met HSP, PLS en andere
spierziekten gevonden worden
.
· · Expertisecentra
- - Radboudumc (HSP) Het centrum voor erfelijke
bewegingsstoornissen van het Radboudumc in
Nijmegen is een erkend expertisecentrum.
Contact:
Reinier Postlaan 4
6525 GC NIJMEGEN
Tel: 024 361 66 00
Voor diagnostiek:
E-mail:
Voor revalidatiegeneeskundige begeleiding:
E-mail:
- - UMC Utrecht (PLS en ALS) ALS-CentrumNederland,
onderdeel van de polikliniek neuromusculaire ziekten
van het UMC Utrecht is een erkend expertisecentrum.
Contact:
Polikliniek neuromusculaire ziekten
Heidelberglaan 100
3584 CX UTRECHT
Tel: 088 755 15 46
E-mail:
Voor diagnostiek:
Voor revalidatiegeneeskundige begeleiding:
Voor wetenschappelijk onderzoek:
· · Revalidatie Diverse revalidatie-instellingen beschikken
over spierziekterevalidatieteams met veel kennis van en
ervaring met de behandeling en begeleiding van patiënten
met spasticiteit en neuromusculaire aandoeningen zoals
HSP en PLS. Deze multidisciplinaire revalidatieteams (met
onder andere een fysio- en ergotherapeut, logopedist,
diëtist en psychosociaal medewerker) worden aangestuurd
door een in neuromusculaire ziekten gespecialiseerde
revalidatiearts. Actuele adresgegevens zijn beschikbaar
via de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland
).
· · Erfelijkheidsadvies Een klinisch geneticus kan genetische
diagnostiek aanvragen en erfelijkheidsadvies geven.
Adressen van klinisch genetische centra zijn te vinden via
· · Pre-implantatiegenetische diagnostiek Intake en
laboratoriumonderzoek voor PGD vinden plaats in
het Universitair Medisch CentrumMaastricht. De ivf-
behandeling kan worden verricht in Maastricht, Groningen
en Utrecht. Zie
· · Patiëntenorganisatie Bij Spierziekten Nederland is veel
kennis over HSP, PLS en diverse andere neuromusculaire
ziekten beschikbaar. Spierziekten Nederland biedt
informatie (zowel voor patiënten als hulpverleners) en
lotgenotencontact. Ook kan de patiëntenorganisatie advies
geven over het zorgtraject en kent ze de in neuromusculaire
ziekte(n) gespecialiseerde (para)medici in Nederland
. Voor jongeren biedt Spierziekten
Nederland aparte websites: (voor
jongvolwassenen met een spierziekte) en
(een digitaal ontmoetingspunt voor jongeren).
· · MEE geeft voorlichting, advies en praktische ondersteuning
aan mensen met een verstandelijke handicap, lichamelijke
handicap of een chronische ziekte. De ondersteuning is
voor ouders en hun kinderen, maar ook voor volwassenen
).
· · CBR Patiënten kunnen bij het CBR terecht voor beoordeling
van de rijvaardigheid en zo nodig een medische keuring.
Zie .
· · Informatie over erfelijkheid:
-
-
-
-
Achtergrondinformatie
· · Brochure ‘Fysiotherapie bij hereditaire spastische
paraparese en primaire laterale sclerose’ van Spierziekten
Nederland en Koninklijk Nederlands Genootschap voor
Fysiotherapie, 2017, in ontwikkeling
.
NHG-Standaarden:
-
-
-
-
-
Patiëntenvoorlichting bij deze NHG-Standaarden:
.
C ONSULTATIE EN VERWIJZING