Huisartsenbrochure HSP en PLS

8 / 15

HSP en PLS
een uitgebreider behandelprogramma met nadruk op
actieve en passieve rekoefeningen (zelfmanagement),
begeleid door een deskundig fysiotherapeut. Voor een
groot deel vindt deze begeleiding vanuit de eerste lijn
plaats. Informatie over fysiotherapie bij HSP/PLS is
te lezen in de brochure
an
Spierziekten Nederland en het KNGF (zie
.
--Uitlokkende factorenOmdat spasmen kunnen worden
uitgelokt door onder andere pijn en ontstekingen,
zijn NSAID’s soms nuttig om indirect de spasmen te
verminderen. Anderzijds dient pijn door spasmen primair
te worden behandeld met spasmolytica. Ook obstipatie
of blaasinfecties kunnen spasmen uitlokken, waardoor
adequate behandeling van de onderliggende oorzaken
essentieel is voor optimaal functioneren.
--BaclofenpompAls bovenstaande behandelingen
onvoldoende effect hebben, kan de patiënt een
baclofenpomp proberen. Het effect van (continu
toegediend) intrathecaal baclofen op spasticiteit en
looppatroon bij HSP en PLS is nog niet onomstotelijk
bewezen. Om voor een baclofenpomp in aanmerking
te komen, moet de patiënt functioneel hinderlijke
klachten en/of pijnlijke spasmen hebben. Andere
medicamenteuze behandelingen moeten onvoldoende
effect hebben of te veel bijwerkingen geven. Ook moeten
er geen contra-indicaties zijn om een definitieve
pomp in te brengen tijdens een (kleine) operatie. Het
gehele traject rond het plaatsen van de pomp en de
begeleiding van deze behandeling is ingrijpend en
belastend voor de patiënt. Omdat het ziektebeeld
progressief is, kan het effect van de pomp aanvankelijk
goed zijn en later, door verdere uitval van spierkracht,
minder lijken. Behandeling met een baclofenpomp vindt
plaats in een daartoe gespecialiseerd centrum. Een
gespecialiseerd revalidatieteam stelt de indicatie voor
een baclofenpomp.
--Niet-effectieve medicatieGabapentine en
methylfenidaat verbeteren spasticiteit en het
looppatroon niet. Riluzol, dat gebruikt wordt door
ALS-patiënten, heeft bij PLS waarschijnlijk geen effect.
· · Bewegingsstoornissen
--FysiotherapieBij HSP en PLS is fysiotherapie meestal een
belangrijk onderdeel van de behandeling. De huisarts
of revalidatiearts verwijst patiënten bij voorkeur
naar een fysiotherapeut bij de patiënt in de buurt
(zie . Zoals in de brochure
over HSP/PLS voor fysiotherapeuten van Spierziekten
Nederland en het KNGF wordt beschreven, zijn de
belangrijkste doelen van fysiotherapie het voorkómen
van spierverkorting, het verbeteren en behoud van
mobiliteit en conditie, valpreventie, het voorkómen van
angst om te bewegen en het trainen met hulpmiddelen.
Wanneer de nadruk ligt op rekken, balansoefeningen
en valpreventie is zelfmanagement in combinatie
met laagfrequente fysiotherapie (maximaal 1x/week)
aangewezen. Voor fysiofitness, waarbij de nadruk op
kracht- en conditietraining ligt, is een hogere frequentie
gebruikelijk.
--SportenAfhankelijk van de mogelijkheden van
de patiënt kan regelmatig sporten (bijvoorbeeld
fietsen of zwemmen) zinvol zijn om spierkracht,
bewegingsbereik en conditie te behouden. Aerobe
training (conditietraining) blijkt zowel veilig als effectief
te zijn bij verschillende neuromusculaire aandoeningen.
Bij training gaat het niet alleen om inspanning leveren
maar juist ook om het herstel na deze inspanning en
het gedoseerd leveren van inspanning. Conditietraining
verhoogt de kwaliteit van leven. Voor het behoud van
balans/evenwicht is functioneel trainen geschikt zoals
yoga of tai chi.
--HulpmiddelenAls de patiënt problemen krijgt met het
lopen, kan hij diverse hulpmiddelen gebruiken zoals
steunzolen, orthopedisch schoeisel, ortheses, krukken,
een rollator, rolstoel en/of scootmobiel.
Ook een hoog-laagbed kan handig zijn. Het is belangrijk
dat de patiënt goed geïnformeerd wordt over de voor- en
nadelen van hulpmiddelen. Zo kan het gebruik van een
scootmobiel de patiënt juist inactief maken.
Een revalidatiearts en/of ergotherapeut verbonden aan
een revalidatiecentrummet kennis van spierziekten kan
hierbij adviseren.
--Pes equinovarusBij pes equinovarus kan de patiënt
door een ervaren revalidatiearts en orthopedisch
chirurg worden geïnformeerd over de mogelijkheid van
enkel-voetchirurgie (bijvoorbeeld tenotomie van de
achillespezen).
· · Valpreventie Mensen met HSP/PLS vallen makkelijk.
De huisarts vraagt expliciet naar de valincidentie van
de patiënt. Aandacht voor valpreventie is belangrijk.
Revalidatie-instellingen en thuiszorgorganisaties
in de buurt bieden vaak trainingen valpreventie aan
(bijvoorbeeld de ‘valpoli’ van het revalidatiecentrum of
van het ziekenhuis). Daarnaast kunnen aanpassingen in
huis en hulpmiddelen die ondersteunen bij de mobiliteit
uitkomst bieden. De ergotherapeut kan hierbij adviseren.
Ook fysiotherapie kan de kans op vallen verminderen.
Vaak kan een loophulpmiddel een bijdrage leveren aan
de valpreventie.
· · Mictiedrang Bij hinderlijke mictiedrang en/of urine-
incontinentie is, anders dan beschreven in de
en de ,
medicamenteuze behandeling aangewezen. Oxybutinine
is het middel van eerste keus. Andere medicatie
(anticholinergica, antimuscarinica of intravesicale
botulinetoxine-injecties) en neurostimulatie van de blaas
kan de spasticiteit van de blaas verminderen.
Bij HSP en PLS is hier nog weinig ervaring mee. Ook zijn
er aanwijzingen dat intrathecaal baclofen een gunstige
invloed op de urgeklachten kan hebben. De (huis)arts
6