Huisartsenbrochure HSP en PLS

14 / 15

HSP en PLS
12
Verantwoording
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen Spierziekten Nederland, de Vereniging
Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties ) en het Nederlands Huisartsen Genootschap . Deze brochure
maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures die te downloaden/raadplegen is via
en de VSOP-website en .
Spierziekten Nederland
Spierziekten Nederland is een organisatie van en voor
mensen met een neuromusculaire ziekte. Spierziekten
Nederland komt op voor mensen met een neuromusculaire
ziekte. Het gaat om een betere kwaliteit van de zorg, effectief
wetenschappelijk onderzoek, onderling contact en goede
voorlichting en informatie, ook voor artsen en professionele
hulpverleners. Spierziekten Nederland werkt nauw samen
met medisch specialisten, maatschappelijk werkenden,
onderzoekers, fysiotherapeuten en huisartsen. Er bestaat
een hechte band met de universitair medische centra en
gespecialiseerde revalidatiecentra. Zo kunnen knelpunten
in de verzorging en ondersteuning van leden snel worden
gesignaleerd en opgelost. Ook speelt Spierziekten Nederland
een belangrijke rol in het stimuleren van wetenschappelijk
onderzoek.
Spierziekten Nederland
Lt.gen. van Heutszlaan 6
3743 JN BAARN
Telefoon: 035 548 04 80
E-mail:
Vereniging Samenwerkende Ouder- en
Patiëntenorganisaties (VSOP)
Binnen de VSOP werken ongeveer zeventig patiënten-
organisaties - voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk
of aangeboren karakter - samen aan betere zorg en preventie
voor deze aandoeningen door onder andere stimulering
van genetisch en biomedisch onderzoek en bezinning op
erfelijkheidsvraagstukken.
VSOP
Koninginnelaan 23
3762 DA SOEST
Telefoon: 035 603 40 40
E-mail:
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de weten-
schappelijke vereniging van huisartsen. Het NHG heeft
als doel het bevorderen van een wetenschappelijk
verantwoorde beroepsuitoefening door de huisarts.
Door vertaling van wetenschap naar huisartsenpraktijk
draagt het NHG bij aan professionalisering van de
beroepsgroep. Kernactiviteiten van het NHG zijn het
ontwikkelen van NHG-Standaarden en andere richtlijnen,
scholing en het ontwikkelen van producten om de huisarts te
ondersteunen in zijn praktijk, zoals patiëntenvoorlichting.
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Postbus 3231
3502 GE UTRECHT
Telefoon: 030 282 35 00
E-mail:
Redactie
Mevrouw dr. N. Dekker, arts-auteur VSOP
Mevrouw drs. M. Griffioen, arts-auteur VSOP
Mevrouw drs. L. te Hennepe, wetenschappelijk
medewerker Preventie &Patiëntenvoorlichting NHG
Mevrouw dr. A. Horemans, hoofd Kwaliteit van zorg
Spierziekten Nederland
Mevrouw drs. I. Roelofs, projectmedewerker VSOP
Mevrouw drs. I. Vos, medewerker Kwaliteit van zorg
Spierziekten Nederland
Mevrouw dr. H. Woutersen-Koch, arts/wetenschappelijk
medewerker Afdelingen Richtlijnontwikkeling &Wetenschap
en Implementatie NHG
Mevrouw drs. M. van der Wurff, medewerker Communicatie
Spierziekten Nederland
Deze uitgave is tot stand gekomen met bijdragen en
adviezen van:
dr. B. van de Warrenburg, neuroloog Radboudumc te
Nijmegen
prof. dr. S. Geurts, revalidatiearts Radboudumc te Nijmegen
dr. E. Kruitwagen, revalidatiearts UMC Utrecht te Utrecht
prof. dr. L. van de Berg, neuroloog UMC Utrecht te Utrecht
prof. dr. C. de Die-Smulders, klinisch geneticus, MUMC+ te
Maastricht.
Namens de werkgroep ALS, HSP, PLS en PSMA van
Spierziekten Nederland gaven mevrouwH. Remmelink
en de heer T. van Eerden commentaar vanuit het
patiëntenperspectief.
Deze brochure is tot stand gekomen mede dankzij de
financiële bijdrage van het Ministerie van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport / Fonds PGO.
Soest, maart 2017