Huisartsenbrochure HSP en PLS

7 / 15

HSP en PLS
5
In dit hoofdstuk worden de medische aspecten van het beleid
voor mensen met HSP of PLS besproken. In het hoofdstuk
komen meer algemene en
psychosociale aspecten aan bod.
Algemeen
· · Behandeldoelen HSP en PLS zijn (nog) niet causaal
te behandelen. De behandeling is vooral gericht op
symptoombestrijding, het voorkomen van complicaties,
behoud van mobiliteit en conditie en het waarborgen van
een goede energiebalans en kwaliteit van leven.
· · Multidisciplinaire behandeling Meestal is de
revalidatiearts (bij voorkeur gespecialiseerd in spasticiteit
en/of neuromusculaire aandoeningen) de belangrijkste
behandelaar. Hij coördineert de zorg en verwijst de
patiënt zo nodig naar andere specialisten. Hij kan het
ziektebeloop vervolgen en een behandeling instellen om
het vaardigheidsverlies zoveel mogelijk te voorkomen en
zelfredzaamheid te behouden. De meeste patiënten komen
regelmatig (1-2 keer per jaar) bij de revalidatiearts voor
behandeling en/of controle.
Zo nodig schakelt de revalidatiearts een revalidatieteam
in met ervaring op dit gebied (zie
. Een revalidatiearts werkt daarin samen
met onder andere een fysiotherapeut, ergotherapeut,
maatschappelijk werker, psycholoog, bewegingsagoog
en/of consulent arbeid. Eveneens kan hij een orthopedisch
instrumentmaker en/of schoenmaker inschakelen. Bij
incontinentieklachten kan de patiënt een uroloog en/of
bekkenbodemtherapeut bezoeken. Voor erfelijkheidsadvies
kan de (huis)arts patiënten met HSP naar de klinisch
geneticus verwijzen. Bij complexe problematiek kunnen
artsen advies inwinnen of de patiënt verwijzen naar een
expertisecentrum voor HSP of PLS (zie
.
· · Rol van de huisarts De huisarts biedt de patiënt de
algemene huisartsgeneeskundige zorg. Indien de huisarts
de klachten van de patiënt als passend bij HSP/PLS
classificeert, kan hij de patiënt voor diagnostiek verwijzen
naar een bij voorkeur in HSP/PLS gespecialiseerde
neuroloog in een expertisecentrum of UMC (zie
. De huisarts of neuroloog kan een patiënt
die vragen heeft over het omgaan met de gevolgen van de
aandoening naar de revalidatiearts verwijzen. Daarnaast
heeft de huisarts aandacht voor het zorgproces en de
psychosociale aspecten. Wanneer de coördinerende rol
niet bij de revalidatiearts ligt, kan de huisarts deze rol op
zich nemen.
· · Rol van de naasten Uit onderzoek is gebleken dat het
belangrijk is dat de naasten van de patiënt actief betrokken
zijn bij de behandeling en begeleiding, zowel op de korte
als de lange termijn. De (revalidatie)arts bespreekt met
hen, afhankelijk van de individuele situatie, hoe zij kunnen
bijdragen aan de behandeling en begeleiding van de
patiënt.
· · Voorzieningen en aanpassingen Patiënten kunnen
voorzieningen en aanpassingen nodig hebben, afhankelijk
van de beperkingen. Een revalidatiearts of -teammet
kennis van spierziekten kan de (ouders van de) patiënt
hierover adviseren en wijzen op mogelijke vergoedingen
en instanties, onder andere de gemeente en MEE (zie
).
· · ALS Bij een klein deel van de PLS-patiënten gaat de
aandoening over in ALS. Bij vermoeden hiervan verwijst
de (huis)arts de patiënt naar het ALS CentrumNederland
(UMC Utrecht en AMC) of een neuroloog in een UMC.
Beleid bij symptomen en klachten
· · Spasticiteit
--AlgemeenDe (huis)arts adviseert basismaatregelen
(bewegen, houding, warmte, voldoende drinken, cafeïne
en alcohol vermijden) om spasmen te verminderen.
De huisarts verwijst naar andere zorgverleners
(bijvoorbeeld fysiotherapeut, revalidatiearts) voor
andere methoden om de spasticiteit en stijfheid te
verminderen zoals medicatie, orthesen, het oprekken
van spieren onder begeleiding van de fysiotherapeut en
operaties.
--Orale medicatieHet spasmolyticum van eerste keus is
baclofen (oraal). Zowel de huisarts als de revalidatiearts
kan dit middel voorschrijven. Baclofen geeft, afhankelijk
van de dosering, regelmatig bijwerkingen, waaronder
slaperigheid enmisselijkheid. Gebruik voor de nacht leidt
zelden tot bijwerkingen. Alternatieven zijn tizanidine,
diazepam, dantroleen en tolperison. Vanwege de
centrale bijwerkingen (vermoeidheid, slaperigheid en
concentratieproblemen) is de revalidatiearts of huisarts
terughoudend met het voorschrijven van deze middelen.
--BotulinetoxineIntramusculaire botulinetoxine-injecties
kunnen, evenals fenolisatie van perifere zenuwen, lokale
spasmen verminderen. Het is sterk van de individuele
situatie afhankelijk of botulinetoxine-injecties zinvol
kunnen zijn. Het stellen van de behandelindicatie en
het uitvoeren van de behandeling moeten worden
gedaan door een ervaren arts, bijvoorbeeld een
revalidatiearts of neuroloog van het expertisecentrum,
UMC of spierziekterevalidatieteam (zie
. Botulinetoxine bij HSP/PLS vermindert
spierspanning, geeft een toename van de passieve en
actieve beweeglijkheid, evenals een betere positie van
been en voet en een toename van de loopsnelheid/
motorische vaardigheid. Het effect van botulinetoxine
is tijdelijk, de behandeling moet dus regelmatig
(gemiddeld elke 3-4 maanden) herhaald worden. Om het
optimale effect van botulinetoxine-injecties te kunnen
bereiken, moet het gebruik ervan deel uitmaken van
B eleid hSp en PLS