10 / 15
Myeloproliferatieve neoplasmata
8
Algemene aandachtspunten
Uit een enquête onder huisartsen van mensen met zeldzame
spierziekten komen aandachtspunten naar voren die ook
gelden voor de huisartsenzorg bij mensen met een zeldzame
aandoening als een MPN.
7,14
-- Benader de patiënt op korte termijn actief, zodra de
diagnose bekend is.
-- Vraag zo nodig na hoe de aanpak van de huisarts in de fase
voorafgaand aan de diagnosestelling door de patiënt is
ervaren. Ga vervolgens na hoe die aanpak of de opstelling
van de huisarts de arts-patiëntrelatie heeft beïnvloed.
-- Vraag na in hoeverre de patiënt en naasten de diagnose
verwerkt en geaccepteerd hebben. Herhaal deze vraag
gedurende de ziekte om na te gaan of, en hoe, het lukt om
te kunnen omgaan met veranderingen, vooral wanneer er
sprake is van achteruitgang.
-- Vraag na welke afspraken met de patiënt gemaakt zijn
over een taakverdeling tussen de behandelaars en over de
zorgcoördinatie.
-- Bespreek de verwachtingen van de patiënt ten aanzien
van de huisarts. Hoe loopt de communicatie en wat kan de
huisarts de patiënt bieden? Stel zo nodig verwachtingen
bij.
-- Vraag actief na bij de patiënt wie de hoofdbehandelaar is in
het ziekenhuis.
14
-- Pas indien het hoofdbehandelaarschap is overgedragen de
contactgegevens aan. Vraag naar eventuele veranderingen
in de afspraken met betrekking tot de taakverdeling.
-- Vraag of een regievoerend arts is aangesteld. Bij sommige
zeldzame aandoeningen heeft de patiënt een regievoerend
arts, die de coördinatie en inhoudelijk overzicht heeft
en proactief optreedt. Voor volwassenen kan het één
van de verschillende specialisten zijn. Soms is de
hoofdbehandelaar tevens regievoerend arts, maar niet
altijd.
14
-- Spreek het beleid af (en blijf dit afstemmen) met de
hoofdbehandelaar/regievoerend arts (en overige
behandelend artsen); maak bij voorkeur gebruik van de
HASP-richtlijn .-- Geef aan dat u het eerste aanspreekpunt bent
voor de patiënt, tenzij anders afgesproken met de
hoofdbehandelaar/regievoerend arts.
-- Zorg ervoor dat de dienstdoende huisartsen (onder andere
de huisartsenpost) via het beschikbare dossier bekend
kunnen zijn met de patiënt en vooral met de speciale
kenmerken en omstandigheden (zie
Aandachtspunten
voor de huisarts, Specifieke aandachtspunten
).
-- Behandel/begeleid/verwijs bij medische klachten of
problemen zonder specifieke ziektegebonden risico’s,
tenzij anders afgesproken met de hoofdbehandelaar/
regievoerend arts. Indien de relatie tussen de klachten
en de aandoening onduidelijk is, neem contact op met
hoofdbehandelaar/regievoerend arts.
-- Zorg dat u kennis heeft van de effecten van de
aandoening op andere klachten of behandelingen
(zie
Aandachtspunten voor de huisarts, Specifieke
aandachtspunten
). Overleg bij twijfel met de behandelend
arts.
-- Let op de extra ziektegebonden risico’s en attendeer de
patiënt daarop (zie
Aandachtspunten voor de huisarts,
Specifieke aandachtspunten
).
-- Verwijs door naar de juiste hulpverleners bij complicaties,
bij voorkeur na afstemming met de hoofdbehandelaar/
regievoerend arts.
Specifieke aandachtspunten
·
·
Hoofdbehandelaar
In principe blijven MPN-patiënten
levenslang onder controle en behandeling bij een
hematoloog.
·
·
Spoedeisende hematologische complicaties
MPN-
patiënten hebben een verhoogd risico op trombo-
embolische complicaties enerzijds en bloedingen
anderzijds. Wees alert op symptomen die hier op kunnen
wijzen, ook bij relatief jonge patiënten. Laagdrempelig
overleg met de hoofdbehandelaar, verwijzing en
behandeling zijn geïndiceerd.
·
·
Infecties
MPN-patiënten, zeker MF-patiënten, hebben
een verhoogd risico op infecties, inclusief opportunistische
infecties zoals tuberculose. Dit infectierisico is nog
hoger bij het gebruik van JAK2-remmers. Infecties
kunnen fulminant verlopen, zeker na splenectomie
en bestraling van de milt. Laagdrempelig overleg met
de hoofdbehandelaar, verwijzing en behandeling zijn
geïndiceerd.
·
·
Vaccinaties
Adviseer jaarlijkse influenzavaccinatie, zeker
na splenectomie en bestraling van de milt.
·
·
Splenectomie en bestraling van de milt
Na
splenectomie en bestraling van de milt is het risico
op snel en fulminant verlopende infecties verhoogd.
Voorafgaand aan splenectomie en bestraling van de milt
hoort vaccinatie tegen pneumococcen, meningococcen
en Haemophilus Influenzae type B plaats te vinden.
Na splenectomie en bestraling van de milt is jaarlijkse
influenzavaccinatie wenselijk, evenals één keer per vijf
jaar pneumococcenvaccinatie. In de eerste twee jaar na
splenectomie of bestraling van de milt kan de patiënt
dagelijkse antibioticaprofylaxe gebruiken conform de
RIVM-Richtlijn .Instrueer de patiënt ook over het gebruik
van ‘on-demand’ antibiotica bij koorts of na honden- of
kattenbeten. Bij reizen kunnen patiënten het beste
medisch reisadvies inwinnen, met name wanneer het
reizen betreft naar gebieden waar malaria en/of babesiosis
(tekenkoorts, een parasitaire infectie die onder andere in
het oosten van de Verenigde Staten van Amerika voorkomt)
voorkomen.
A
andachtspunten voor de huisarts