Huisartsenbrochure myeloproliferatieve neoplasmata

12 / 15

Myeloproliferatieve neoplasmata
· · Diagnostiek, behandeling en begeleiding Bij de MPN
Stichting zijn namen en adressen bekend van artsen die
gespecialiseerd zijn in de zorg voor MPN-patiënten (ook voor
een second opinion).
· · Patiëntenorganisatie De MPN Stichting biedt informatie
over MPN aan patiënten, hun naasten en zorgverleners via
hun website, het magazine Pur Sang en patiëntenbrochures.
Daarnaast faciliteren zij lotgenotencontact en behartigen zij
de belangen van MPN-patiënten.
· · Psychosociale ondersteuning Binnen IPSOwerken
inloophuizen en psycho-oncologische centra samen aan een
kwalitatief hoogwaardige, laagdrempelige psychosociale
zorg voor mensen met kanker en hun naasten. Op hun
website zijn adressen te vinden voor lokale zorgverleners.
· · Stamceltransplantatie In Nederland vinden
stamceltransplantaties bij volwassenen plaats in de 8
UMC’s. De contactgroep Stamceltransplantaties van
patiëntenorganisatie Hematon ondersteunt patiënten die
een stamceltransplantatie krijgen of hebben ondergaan.
· · Ondersteuning MEE geeft voorlichting, advies en praktische
ondersteuning aan mensen met een verstandelijke en/
of lichamelijke handicap of een chronische ziekte. De
ondersteuning is voor ouders met kinderen, maar ook voor
volwassenen.
Relevante websites
-- MPN Stichting:
-- Hematon, contactgroep Stamceltransplantaties:
-- IPSO:
-- MEE:
· · Publiekswebsite van het NHGmet medische informatie:
-- Website - onder regie van de VSOP - over zeldzame
aandoeningen met korte beschrijvingen van zeldzame
aandoeningen, relevante documentatie en adressen van
patiëntenorganisaties:
Achtergrondinformatie
-- Nederlandse Vereniging voor Hematologie:
· ·
· ·
1)
· ·
-
-
NHG-Standaarden
-
-
CONSULTATIE EN VERWIJZING
10