Huisartsenbrochure PSC

14 / 19

Primaire scleroserende cholangitis
· · Depressie en angstEen diagnose als PSC kan gevoelens
van angst, boosheid en depressie aanwakkeren, zeker
wanneer de ziekte verergert en levertransplantatie in zicht
komt. Boosheid vanwege een tekort aan donororganen
kan een rol spelen. Ook de angst voor het beloop of het
ontstaan van maligniteiten kan een sterk effect hebben
op de gemoedstoestand van de PSC-patiënt en eventuele
naasten. Veel patiënten geven aan na de diagnose door
een rouwproces te gaan. Na levertransplantatie kunnen
gevoelens van angst voor afstoting en voor terugkeer
van de ziekte een rol spelen. Het is belangrijk om hier als
huisarts alert op te zijn en er over te pratenmet de patiënt.9
· · Gezinssituatie Patiënten geven aan dat zij in de relatie
met de partner soms gevoelens van ongelijkwaardigheid
ervaren. Ook voelen ze zich schuldig omdat ze zich de
remmende factor voelen in de gezinsdynamiek. Er is vaak
sprake van een gezin met een chronisch ziek gezinslid.
De huisarts kan ondersteunen bij problemen die hierdoor
ontstaan.9
· · Dag-en-nachtritmeVeel PSC-patiënten ontwikkelen een
omgekeerd dag-en-nachtritme. Dit heeft te maken met
de jeuk die ernstiger kan worden in de nacht. Dit leidt tot
slapeloosheid waardoor de patiënt slaapgebrek kan krijgen
en de slaap overdag gaat inhalen. De huisarts kan helpen
om het dag- en nachtritme te normaliseren.10 Zie ook de
· · Cursussen Mensen met een chronische leveraandoening
kunnen vaak wel wat hulp gebruikenmet hoe zij hun ziekte
een plaats kunnen geven in hun leven. De huisarts kan
hen wijzen op verschillende cursussen die georganiseerd
worden door patiëntenorganisaties en ziekenhuizen.
Bijvoorbeeld een cursus ‘Werken met een leveraandoening’,
‘Leverziekte en studie’ of ‘Kind met chronische ziekte’.
Sociale aandachtspunten
· · Lotgenotencontact Contact met medepatiënten kan
worden gelegd via de besloten
facebookgroepen n
en via de
(zie .
· · Verzekeringen KenniscentrumWelder kan worden
ingeschakeld voor advies over werk, uitkeringen en
verzekeringen (zie ).
· · Voorzieningen en aanpassingen Voorzieningen
en aanpassingen kunnen nodig zijn, afhankelijke
van de beperking. De huisarts kan patiënten
wijzen op de mogelijke vergoedingen zoals viaWet
maatschappelijke ondersteuning ), Tegemoetkoming
Onderhoudsbudget thuiswonende Gehandicapte kinderen
(TOG) en het persoonsgebonden budget (pgb) en verwijzen
naar instanties zoals MEE enWelder (zie
.
12