Huisartsenbrochure PSC

15 / 19

Primaire scleroserende cholangitis
13
· · Expertisecentrum In 2015 heeft de minister van VWS het
‘AMC-Centre for cholestatic liver diseases’ aangewezen als
expertisecentrum voor onder andere PSC en AIH. Hier vindt
coördinatie van de behandeling en begeleiding van patiënten
met PSC, AIH en het PSC-AIH overlapsyndroom plaats en
worden gegevens verzameld voor onderzoek. Behandeling
van patiënten kan ook in andere ziekenhuizen plaatsvinden.
· · Diagnostiek en behandelingIn vrijwel alle academische
ziekenhuizen en een aantal STZ-ziekenhuizen bevinden zich
gespecialiseerde centra voor diagnostiek en behandeling.
Het expertisecentrum alsmede de drie transplantatiecentra
in Nederland fungeren als tertiair verwijscentrum voor
andere behandelcentra.
· · Patiëntenorganisatie PSC Patients Europe is een
platform voor mensen met PSC en hun naasten. Er zijn
twee besloten Facebook groepen waar mensen met PSC
en PSC-AIH overlapsyndroom en ouders van kinderen
met deze aandoeningen onderling informatie kunnen
uitwisselen en elkaar vragen kunnen stellen. Daarnaast
kunnen patiënten terecht bij de Nederlandse Leverpatiënten
Vereniging (NLV). Deze organisaties houden zich bezig
met informatievoorziening, lotgenotencontact en
belangenbehartiging.
· · NPCF Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie maakt
zich sterk voor alle mensen die zorg nodig hebben, nu of in de
toekomst. Zij geven patiënten een stem: in de spreekkamer,
in de politiek, bij de zorgverzekeraar en in het nieuws.
· · MEEMEE geeft voorlichting, advies en praktische
ondersteuning aan mensen met een verstandelijke,
lichamelijke handicap en/of een chronische ziekte. De
ondersteuning is voor ouders met kinderen, maar ook voor
volwassenen.
· · Welder Welder – voorheen Breed Platform Verzekerden
enWerk - geeft als landelijk onafhankelijk kenniscentrum
informatie over werk, uitkeringen en verzekeringen in relatie
tot gezondheid en handicap.
Relevante websites en achtergrondinformatie
-- PSC Patients Europe:
-- Besloten Facebookgroepen voor lotgenoten:
-- Nederlandse Leverpatiënten Vereniging:
-- Maag Lever Darm Stichting:
-- NPCF:
-- Expertisecentrum:
Via
-- MEE:
-- Welder:
-- Websites met informatie over levertransplantaties:
Volwassenen:
•• Erasmus MC
•• LUMC
•• UMC
Kinderen:
•• UMCG
-- Eurordis (Europese Patiëntenorganisatie Zeldzame
aandoeningen):
-- EASL richtlijn (Europese vereniging voor leveronderzoek):
-- Bijwerkingencentrum Lareb:
-- Patiënteninformatie over levenseindevraagstukken:
-- Dossier Palliatieve zorg/levenseinde voor huisartsen:
-- Website - onder regie van de VSOP - over zeldzame
aandoeningen met korte beschrijvingen van zeldzame
aandoeningen, relevante documentatie en adressen van
patiëntenorganisaties:
C ONSULTATIE EN VERWIJZING