Huisartsenbrochure PSC

17 / 19

Primaire scleroserende cholangitis
15
Verantwoording
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen PSC Patients Europe (PSCPE), de Vereniging
Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). Deze brochure
maakt deel uit van een reeks die te downloaden is via en de VSOP-websites:
en . Deze brochure over PSC is ook te downloaden via .
PSC Patients Europe
PSC Patients Europe is opgericht in november 2014.
De doelstellingen van de Europese patiëntenorganisatie
PSCPE zijn onder andere:
· · In nauwe samenwerking met betrokken partijen:
-- laagdrempelig (meertalige) informatie, voorlichting en
lotgenotencontact beschikbaar te stellen met betrekking
tot PSC gerelateerde onderwerpen;
-- contacten leggen en onderhouden met soortgelijke
organisaties op nationaal en internationaal niveau;
-- de voor deze doelen vereiste middelen bijeen brengen,
beheren en besteden.
· · Geld te werven en beschikbaar stellen voor onderzoek
naar genezing of verbetering van kwaliteit van leven van
PSC patiënten en het bevorderen en ondersteunen van
wetenschappelijk onderzoek.
PSC Patients Europe
Postbus 55
2120 AB Bennebroek
E-mail:
Vereniging Samenwerkende Ouder- en
Patiëntenorganisaties (VSOP)
De VSOP ondersteunt ongeveer 70 patiëntenorganisaties –
voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of aangeboren
karakter – en behartigt hun gezamenlijke belangen op het
terrein van de kwaliteit van zorg, diagnostiek en preventie,
medisch wetenschappelijk onderzoek, erfelijkheid
en zwangerschap.
VSOP
Koninginnelaan 23
3762 DA SOEST
Telefoon: 035 603 40 40
E-mail:
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de
wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Het NHG
heeft als doel het bevorderen van een wetenschappelijk
verantwoorde beroepsuitoefening door de huisarts. Door
vertaling van wetenschap naar huisartsenpraktijk draagt
het NHG bij aan professionalisering van de beroepsgroep.
Kernactiviteiten van het NHG zijn het ontwikkelen van
NHG-Standaarden en andere richtlijnen, scholing en het
ontwikkelen van producten om de huisarts te ondersteunen
in zijn praktijk, zoals patiëntenvoorlichting.
Nederlands Huisartsen Genootschap
Postbus 3231
3502 GE UTRECHT
Telefoon: 030 282 35 00
E-mail:
Redactie
Mevrouw drs. L.E. van Gaalen, DVM/auteur VSOP
Mevrouw drs. I. Roelofs, projectmedewerker VSOP
MevrouwM.M. Kaatee, oprichter en voorzitter van PSC
Patients Europe
Mevrouw drs. H.M.C. Nijboer, vrijwilliger stichting PSC
Patients Europe
Mevrouw drs. L. te Hennepe, wetenschappelijk medewerker
Preventie &Patiëntenvoorlichting NHG
Mevrouw dr. H. Woutersen-Koch, arts/wetenschappelijk
medewerker Afdelingen Richtlijnontwikkeling &Wetenschap
en Implementatie NHG
Deze uitgave is tot stand gekomen met bijdragen en adviezen
van
De heer dr. C.I.J. Ponsioen, maag-, darm- en leverarts, AMC te
Amsterdam
Mevrouw dr. K. Boonstra, maag-, darm- en leverarts in
opleiding, Spaarne Gasthuis te Hoofddorp
De heer drs. H. Kneefel, huisarts te Amersfoort
Namens PSC Patients Europe gaven
mevrouwM.M. Kaatee, Eupati Fellow;
mevrouw K. van der Meer-Kuiper; de heer R.J. Smit;
mevrouw T. van der Weele- van Herk en
mevrouw I.N. de Groot-Howell commentaar vanuit
het patiëntenperspectief.
Deze brochure is tot stand gekomen mede dankzij de
financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, mei 2016