Huisartsenbrochure PSC

13 / 19

Primaire scleroserende cholangitis
calciumsuppletie.7 Zeker bij het PSC-AIH overlapsyndroom
waarbij de behandeling bestaat uit corticosteroïden.
Problemen die bij vitaminetekort kunnen ontstaan zijn:
--Osteoporose/spierzwakteDoor verminderde opname
van vitamine D (en calcium) moet de huisarts bedacht
zijn op osteoporose en spierzwakte.
--Verhoogde bloedingsneiging / blauwe plekken
Verminderde opname van vitamine K kan aanleiding
geven tot een verstoorde stolling en een verhoogde
bloedingsneiging.
--Anemie, neurologische verschijnselen en/of spierzwakte
Deze verschijnselen kunnen in zeldzame gevallen het
gevolg zijn van een tekort aan vitamine E.
--Visusaantasting en huidproblemen Dit kan een gevolg
zijn van een vitamine A tekort.
· · Levertransplantatie Punt van aandacht voor de huisarts is
dat recidiverende cholangitiden een reden kunnen zijn om
hoger op de wachtlijst te komen voor levertransplantatie
dan op grond van de MELD-score.15
Na levertransplantatie is begeleiding van de patiënt en
eventuele naasten erg belangrijk. In veel gevallen zal de
huisarts het eerste aanspreekpunt zijn bij klachten, vragen
of psychosociale problemen. Patiënten herstellen zeer
wisselend. Vaak voelen patiënten zich al 1 à 2 weken na de
operatie een stuk beter. Maar soms kan het herstel meer
tijd vragen. Patiënten die een levertransplantatie hebben
ondergaan zijn verhoogd vatbaar voor infecties, als gevolg
van het gebruik van afweerremmers. Let ook expliciet op
tekenen van afstoting zoals pijn, vermoeidheid en slap
worden. Zie ook .
· · Slokdarmvarices en ascites Door de verhoogde druk
in de lever ontstaat verhoogde druk op de poortader.
Hierdoor kunnen slokdarmvarices en ascites ontstaan. 1,5
Slokdarmvarices geven meestal weinig klachten, maar
er kunnen wel bloedingen optreden die aanleiding
geven tot braken van bloed of zwarte ontlasting.
Slokdarmvarices worden in het ziekenhuis behandeld.
Aan deze slokdarmvarices is niet veel te doen, behalve de
vasoactievemedicatie gebruiken die wordt voorgeschreven
door de behandelend specialist. Ascites ontstaat
bij belangrijke portale hypertensie. De behandeling
bestaat uit fine-tuning door de medisch specialist in een
combinatie met zoutbeperking en diuretica. Uiteraard kan
dit in samenspraak met de huisarts.
Andere auto-immuun gemedieerde ziekten Bij
mensen met PSC worden soms wel meer auto-immuun
gerelateerde aandoeningen gezien.11 De huisarts moet
alert zijn op de mogelijkheid van deze combinaties en
de behandelingen daarvan. Zie ook
ij Enkele feiten.
· · Vaccinaties Een griepprik kan verstandig zijn, zeker
wanneer de patiënt een levertransplantatie heeft gehad.
Ook kan in sommige gevallen een hepatitisvaccinatie
geïndiceerd zijn. De huisarts kan dit overleggen met de
behandelend specialist.
· · Multimedicatie De functie van lever en darmen van
mensen met PSC blijft zeer lang goed. Toch kan in een
vergevorderd stadium de werking van de lever minder
worden. Alertheid op specifieke bijwerkingen van
medicamenten is dan geïndiceerd.
· · Middelen tegen slaperigheid Op sommige websites
worden middelen tegen slaperigheid aangeraden, zoals
modafinil of andere pepmiddelen. Dit zijn echter vaak
middelen die worden voorgeschreven bij klassieke
narcolepsie. Omdat dit niet aan de orde is bij PSC-
patiënten raden specialisten het gebruik niet aan.
· · Beweging Wandelen en bewegen in het algemeen dragen
bij aan een fitter gevoel, zeker bij patiënten met een
chronische aandoening. Begeleiding door een (speciale)
sportbegeleider hierbij kan helpen om grenzen goed te
bewaken en toch in beweging te komen en blijven.
· · Voedingsadvies Goede voeding wordt aangeraden bij
chronische ziekten.18 Er is geen wetenschappelijk bewijs
dat bepaalde voeding een effect heeft op de prognose of
het beloop van PSC. PSC-patiënten kunnen baat hebben bij:
-- kleine frequente maaltijden;
-- vetten in geëmulgeerde vorm, zoals boter en margarine,
geen olie;
-- eiwitten en koolhydraten als extra energiebron in plaats
van extra vet;
-- minimale alcoholconsumptie;
-- vetarm eten als de patiënt na maaltijden pijn heeft.
· · Bijwerkingen Heeft de patiënt last van bijwerkingen,
neem dan contact op met de behandelend arts of de
apotheker. Dit geldt ook voor mogelijke bijwerkingen
die niet in een bijsluiter staan. Wanneer er meerdere
medicamenten gebruikt worden voor eventueel andere
aandoeningen, is overleg met behandelend arts en
apotheker geïndiceerd om te kijken naar de implicaties
hiervan. De patiënt kan bijwerkingen ook rechtstreeks
melden via het .
Psychosociale aandachtspunten
· · Onbegrip Mensen met PSC vertonen in het algemeen geen
uiterlijke kenmerken van hun ziekte. De ziekte verloopt
onvoorspelbaar en grillig, vaak gepaard met vermoeidheid,
pijn en jeuk. Dit kan periodiek invaliderend werken wat
betekent dat mensen sterk wisselend en vaak progressief
minder belastbaar zijn. Hierdoor kan onbegrip ontstaan bij
familie en vrienden, maar ook bij werkgever, bedrijfsartsen
en UWV keuringsartsen. De huisarts kan hierbij een
ondersteunende rol vervullen.9
· · Pijn Patiënten met PSC ervaren tijdens actieve periodes
van de ziekte veel pijn en vermoeidheid. De huisarts kan
pijnmedicatie voorschrijven, zie 6, en
de patiënt stimuleren om, waar mogelijk, actief te blijven.
Een dagelijkse routine, hobby’s en contacten met anderen
bieden afleiding waardoor de pijn een minder prominente
rol in het leven van de patiënt zal spelen.
11