42
6.3 Fase-specifieke kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief
Fase 1: Vroegtijdige onderkenning
Bij thuis- en poliklinische bevalling legt de verloskundige vast of de eerste meconiumlozing binnen 48
uur kwam.
Indien er geen meconiumlozing binnen 48 uur heeft plaatsgevonden stelt de verloskundige de
huisarts hiervan op de hoogte.
Bij (klinische) bevalling in ziekenhuis of kraamcentrum legt kinderarts en/of verpleegkundige vast of
de eerste meconiumlozing binnen 48 uur kwam.
Fase 2: Diagnose
De huisarts is – in situatie van thuisbevalling of poliklinische bevalling waarna moeder en kind binnen
48 uur ontslagen zijn en het meconium in het ziekenhuis nog niet geloosd is - verantwoordelijk voor
de doorverwijzing/aanmelding bij een kinderchirurgisch centrum.
De toegang tot diagnostiek is binnen 1 week in een universitair medisch centrum.
Fase 3: Multidisciplinaire behandeling
Toegang tot operatie is zo spoedig mogelijk na bekendmaking diagnose, maar uiterlijk binnen 3
maanden.
Follow up tot 20 jaar 1 x per jaar standaardcontrole; vanaf 20 jaar neemt de kinderchirurg het
initiatief, maar is de volwassen patiënt zelf verantwoordelijk voor het maken van een
(controle)afspraak.
Fase 4: Psychosociale begeleiding en maatschappelijke participatie
Bij het verlaten van het (kinder)ziekenhuis is de zorgvrager geïnformeerd over:
o
welke behandelingen er in de verschillende centra worden uitgevoerd;
o
waar de expertise centra in Nederland zijn;
o
het bestaan van het ‘Platform Ziekte van Hirschsprung’ (i.o.).
De huisarts is bij verdenking op ZvH verantwoordelijk voor de aanmelding van:
o
een kind en adolescent bij een kinderarts-MDL;
o
een volwassene bij een MDL- arts of een colorectaal chirurg.
Transitiezorg valt onder de verantwoordelijkheid van de kinderchirurg (hoofdbehandelaar).
