34
Vanaf 20 jaar is zorgvrager zelf verantwoordelijk voor het maken van (controle)afspraak; Indien de
zorgvrager hiertoe niet in staat is, worden er afspraken gemaakt met de hoofdbehandelaar over
ondersteuning.
Initiatief tot aanvullende zorg, zoals psychosociale begeleiding.
Contact leggen met patiëntenvereniging ten aanzien van onder andere informatieverstrekking,
advies/begeleiding en eventueel lotgenotencontact.
Maken van (spoed)afspraak bij eigen hoofdbehandelaar bij onbevredigend antwoord/behandeling
bij spoedopname (bij andere arts dan eigen hoofdbehandelaar) in universitair medisch centrum.
Vertegenwoordiger van kind met ZvH neemt direct contact op met hoofdbehandelaar bij
(verdenking op enterocolitis:) hoge koorts, uitblijven van ontlasting en spugen.
Vertegenwoordiger van kind met ZvH: Voorbereiding op transitie door alert te zijn op
verantwoordelijkheden die passen bij leeftijd/ontwikkeling van het kind, bijvoorbeeld signalen van
zindelijkheid, buikpijn, vragen over ‘raar gerommel in de buik’, zelf woord voeren met arts (vóór 18
jaar) in bijzijn van ouders.
Adolescenten: Overname probleemeigenaarschap van vertegenwoordiger(s) in voorbereiding op
transitie.
Adolescenten: Bewust zijn van taak hoofdbehandelaar als eerste aanspreekpunt (en verwijzer),
bijvoorbeeld ten aanzien van vragen over littekens of seksualiteit.
Psychosociale ondersteuning en begeleiding
Bespreken en aanbieden van (standaard 1 consult) psychosociale begeleiding/ondersteuning voor
ouder, kind, volwassen patiënten/of partner door maatschappelijk werker en/of psycholoog ten
aanzien van o.a.:
o
de impact van het hebben van een kind met een aangeboren aandoening;
o
de invloed van alle handelingen op de ouder-kind relatie;
o
de psychosociale ontwikkeling;
o
de psychoseksuele ontwikkeling.
Introductie van de patiëntenvereniging ‘Vereniging Ziekte van Hirschsprung’ (indien dit in fase 2 niet
heeft plaatsgevonden); waarbij de hoofdbehandelaar (met toestemming van de ouders, direct na
diagnose) de Vereniging Ziekte van Hirschsprung informeert over de (nieuwe) zorgvrager. De
Vereniging neemt contact op met de ouders.
Informeren ondersteuning (kinder)thuiszorg.
Informeren over (rol) WIS verpleegkundige met betrekking tot kosten en vergoeding spoelmateriaal.
Transitiezorg
Introduceren van transitiezorg; Dit is afhankelijk van het kind, maar wordt vroegtijdig ingezet.
Afspraken over communicatie met kind en vertegenwoordiger(s).
Informeren over gedeelde verantwoordelijkheid follow up na 20 jaar: kinderchirurg neemt initiatief
en volwassen zorgvrager is (eind)verantwoordelijk voor het maken van afspraak.
Ondersteuning patiëntenvereniging ‘Vereniging Ziekte van Hirschsprung’.
