35
4.4 Psychosociale begeleiding en maatschappelijke participatie (Fase 4)
4.4.1 Indicatie
Binnen de fase Psychosociale begeleiding en maatschappelijke participatie zijn de volgende subgroepen te
onderscheiden:
1.
een baby met ZvH (solitair of als onderdeel van een syndroom) en zijn ouders;
2.
een kind met ZvH en zijn ouders;
3.
een adolescent met ZvH en zijn ouders;
4.
een volwassene ZvH en zijn partner;
5.
de hier bovengenoemde zorgvrager(s) (1-4) waarbij er sprake is van een erfelijk component.
4.4.2 Psychosociale begeleiding en maatschappelijke participatie
De Ziekte van Hirschsprung kost een aanzienlijk deel van de patiënten veel energie en de voornaamste
klachten zijn vermoeidheid, pijn en buikkrampen. Dit kan effect hebben op de schoolprestaties, de prestaties
op het werk en de mate van ontspanning
XXXVI
. Echter, voor zorgvragers met ZvH is volledige integratie in de
maatschappij een even reëel doel als voor niet-zorgvragers. Zij kunnen in principe alle functies in de
maatschappij bekleden, mits zij weten om te gaan met hun gecorrigeerde aangeboren afwijking.
Het kind (en zijn ouders), de adolescent (en zijn ouders) en de volwassene kunnen voor psychosociale
begeleiding terecht bij een maatschappelijk werker en/of psycholoog. Per leeftijdsfase zullen verschillende
onderwerpen besproken worden, zoals de psychische belasting voor de ouders van het uitvoeren van
verschillende handelingen bij hun kind (bijvoorbeeld spoelen en oprekken), het effect hiervan op de ouder-
kind relatie, het invullen van het ouderschap, sociaal-emotionele ontwikkeling van het kind/adolescent
(bijvoorbeeld het dragen van een luier (en geur) en het hebben van een litteken(s)), psychoseksuele
ontwikkeling van het kind/adolescent en vriendschap en relatie.
De hoofdbehandelaar en de WIS verpleegkundige signaleren een eventuele behoefte aan psychosociale
begeleiding en/of maatschappelijke ondersteuning en informeren elkaar hierover. De Vereniging Ziekte van
Hirschsprung heeft eveneens een signalerende rol ten aanzien van (behoefte aan) psychosociale begeleiding.
Ouders
Het krijgen van een kind met ZvH is meestal een gebeurtenis waar de ouders niet op hadden gerekend.
Ouders zullen de gebeurtenis moeten verwerken en de ziekte van hun kind een plaats moeten geven. Hierbij
is het belangrijk dat ouders ook aandacht houden voor eventuele andere kinderen in het gezin.
Direct na de operatie krijgen ouders technische instructies ten aanzien van het spoelen, die vervolgens thuis
uitgevoerd moeten worden. Deze handeling is voor het kind vaak pijnlijk en kan voor de ouder(s) als
psychisch belastend worden ervaren. Begeleiding door een psycholoog en/of maatschappelijk werker kan in
de beginfase dan ook wenselijk zijn, ten einde andere (grote) problemen te voorkomen. Na de operatieve
behandeling (fase 3) wordt aan ouders standaard (minimaal) 1 consult psychosociale begeleiding
aangeboden in het 1
e
(zorg)jaar van het kind. De ouders beslissen zelf of zij wel/geen behoefte hebben aan
dit consult en het eventueel doorgaan met psychosociale begeleiding. De hoofdbehandelaar kan hierin een
adviserende/signalerende rol hebben.
