37
van belang zijn. Het monitoren van de individuele psychosociale last op diverse contactmomenten van de
(vertegenwoordiger van de ) zorgvrager en het doorverwijzen voor extra ondersteuning kan verdere
gezondheidsschade en mogelijke sociale isolatie en/of maatschappelijke disparticipatie voorkomen.
Het individueel zorgplan ten aanzien van psychosociale begeleiding en ondersteuning kan als integraal
onderdeel van de zorg gezien worden. De onderstaande aspecten worden afhankelijk van de zorgbehoeften
van het kind, ouder(s), volwassene met ZvH en/of partner besproken met een maatschappelijk werker en/of
psycholoog. De betrokken zorgverlener is verantwoordelijk voor de terugkoppeling aan de
hoofdbehandelaar.
De volgende aspecten worden in ieder geval besproken, vastgelegd en geëvalueerd (en zo nodig bijgesteld)
in het individuele zorgplan:
Bespreken mogelijkheid psychosociale en emotionele begeleiding en ondersteuning voor ouder, kind
of volwassen patiënt.
Introductie van/verwijzing naar patiëntenvereniging ‘Vereniging Ziekte van Hirschsprung’.
Sociaal-emotionele ontwikkeling en gedrag.
Zindelijkheidstraining, pseudo-zindelijkheids- of pseudo-continentietraining (instructie
hulpmiddelen).
(voorbereiding) schoolperiode:
o
samenwerking ouders, hoofdbehandelaar en leerkracht;
o
ondersteuning praktische zaken.
Stomaverzorging en – instructies.
Introductie van/verwijzing naar Stomavereniging Nederland.
Informatievoorziening:
o
betrouwbare websites voor informatie en het volgen van adviezen;
o
behandelcentra Nederland;
o
transitiezorg;
o
erfelijkheid.
