36
De maatschappelijk werker ondersteunt de (vertegenwoordiger van de) patiënt in praktische zaken, zoals
contact/afspraken met werkgever, verblijf, (kinder)thuiszorg.
Kind
Voor een (schoolgaand) kind kan incontinentie een negatieve invloed hebben op de kwaliteit van leven. Zo
ook kunnen de handelingen (bijvoorbeeld spoelen en oprekken) die door zijn ouders verricht moeten
worden het kind belasten en de ouder-kind relatie beïnvloeden. Het is belangrijk hierop bedacht te zijn en in
een vroeg stadium problemen op dit gebied te signaleren. Wat betreft de incontinentie is het streven dat
een kind met ZvH op de leeftijd van 4/5 jaar continent of pseudocontinent is. Echter, de gecorrigeerde
aandoening is niet restloos te genezen en kan problemen blijven geven. De obstipatie kan bij sommige
patiënten levenslang dagelijks aanwezig zijn, maar ook afwisselen in goede en minder goede periodes. Het
(schoolgaande) kind wordt zich hier steeds meer bewust van. Het is dus ook belangrijk aandacht te (blijven)
besteden aan de sociaal-emotionele ontwikkeling van een kind en de balans wat betreft draagkracht-
draaglast te blijven evalueren.
Een kind en zijn ouders kunnen voor begeleiding, behandeling/training en advies terecht bij gespecialiseerde
multidisciplinaire teams. Wat betreft incontinentie wordt er o.a. aandacht besteed aan het omgaan met
ernstige (chronische) obstipatie (vaste toiletgang, perstechniek, laxeermiddelen, spoelen) en het voorkomen
ervan (voeding), maar ook wat de impact is op het kind en hoe zijn draagkracht versterkt kan worden.
Adolescent
De adolescent is zich niet alleen bewust van de gecorrigeerde aandoening (en de omgang met de
zindelijkheid), maar zal ook moeten leren hoe hij de maatschappij tegemoet gaat treden. In de pubertijd kan
het lastig zijn om de omgeving te informeren over de aandoening en de gevolgen. In deze fase staat het
ontwikkelen van de eigen identiteit centraal en gaan intimiteit en seksualiteit een rol spelen
XXXVII
. De
adolescent heeft hier mogelijk vragen over in relatie tot ZvH. De hoofdbehandelaar bespreekt ‘intimiteit en
seksualiteit’ vroegtijdig met de puber, waarbij een eventuele verwijzing naar een seksuoloog wordt
aangeboden. Hiernaast is de psychoseksuele ontwikkeling ook een aandachtspunt binnen de begeleiding van
de psycholoog. De jongere moet voorbereid en begeleid worden in de transitie naar volwassenzorg.
Volwassene
Een volwassene kan ongeacht zijn leeftijd problemen ondervinden met de gevolgen van ZvH. Dit kunnen
bekende terugkerende problemen zijn, maar ook bij de leeftijdsfase passende nieuwe problemen, zoals
problemen bij uitgaan, bij het solliciteren, bij het aangaan van (nieuwe) relaties, de omgang met seksualiteit
en zwangerschap. Het is daarom van belang dat indien gewenst de (psychosociale) begeleiding periodiek
terugkeert. Het initiatief ligt hiervoor bij de zorgvrager. Partners van zorgvragers met ZvH houden graag
rekening met hun partner in de rol van patiënt
XXXVIII
. Hiervoor is het wenselijk dat partners bij de
(psychosociale) zorg betrokken worden. Zowel de zorgverlener, als de zorgvrager en de partner van de
zorgvrager hebben hier een verantwoordelijkheid.
4.4.3 Individueel zorgplan fase 4
Chronische aandoeningen kunnen voor de zorgvrager en zijn familie als een bijzondere emotionele last
worden ervaren. Het tijdig inzetten van psychosociale zorg (gespecialiseerd in chronische ziektebeleving) kan
