33
o
de (niet) gerealiseerde doelen;
o
de (mogelijke) complicaties op korte en lange termijn;
o
de pijnbestrijding (peri- en postoperatieve periode).
Informeren over expertise centra in Nederland.
Informeren over (de mogelijkheden van) kinderthuiszorg.
Informeren over de zindelijkheidsfase:
o
vroegtijdige voorlichting over mogelijk bijkomende problemen en begeleiding, bijvoorbeeld bij 1
jaar;
o
het kind zal bij problemen in de leeftijd 3-6 jaar door een multidisciplinaire team worden
behandeld voor zindelijkheid;
o
het doel: bij aanvang van de basisschool zindelijk of met hulpmiddelen pseudo-zindelijk;
o
informeren over basisschoolproblemen (bijvoorbeeld verschonen);
o
gespecialiseerd multidisciplinair team: training en advies t.a.v. het omgaan met ernstige
(chronische) obstipatie (vaste toiletgang, perstechniek, laxeermiddelen, spoelen) en het
voorkomen ervan (voeding).
Informeren over (jaarlijkse) begeleiding door WIS verpleegkundige ten aanzien van:
o
spoelen;
o
canuleren;
o
stomazorg;
o
informatie over kosten en vergoeding van medicatie en spoelmateriaal (indien medicatie en
spoelmateriaal niet onder de basis verzekering valt.
Begeleiding in zelfmanagement en het bespreken van de assertiviteit en proactiviteit van de
(vertegenwoordiger van de) zorgvrager.
Het sociale systeem van de (vertegenwoordiger van de) zorgvrager.
Zelfmanagement
Therapietrouw ten aanzien van:
o
consulten;
o
(zelfcontrole over; eventueel) spoelen;
o
(eventueel gebruik) hulpmiddelen;
o
medicatie;
o
dieet;
o
kenbaar maken van klachten en problemen;
o
bijhouden van poepdagboek.
Bespreken van digitaal zorgnet
.
Aanmelden, gebruiken en beheer van digitaal zorgnet.
(Zichzelf) Informeren door inzage in IZP: behandelbeleid, afspraken, onderzoeks- en labuitslagen.
Toezien op/bewaken van een actueel individueel zorgplan ten aanzien van gemaakte afspraken met
zorgverlener(s) en onderzoeks- of behandelresultaten – bij shared care extra aandacht hiervoor.
Toezien op/ controleren van actueel medicatieoverzicht.
Regie over consulten.
